Johannes Roller
Carmen Bohnacker

SONNENFARBEN

Vom traurig-schönen Leben
mit unserem Sohn

SCM Hänssler ist ein Imprint der SCM Verlagsgruppe, die zur Stiftung Christliche Medien gehört, einer gemeinnützigen Stiftung, die sich für die Förderung und Verbreitung christlicher Bücher, Zeitschriften, Filme und Musik einsetzt.

ISBN 978-3-7751-7512-8 (E-Book)

ISBN 978-3-7751-6018-6 (lieferbare Buchausgabe)

Datenkonvertierung E-Book: CPI books GmbH, Leck

© 2021 SCM Verlagsgruppe GmbH

Max-Eyth-Straße 41 · 71088 Holzgerlingen

Internet: www.scm-haenssler.de; E-Mail: info@scm-haenssler.de

Soweit nicht anders angegeben, sind die Bibelverse folgender Ausgabe entnommen:

Neues Leben. Die Bibel, © der deutschen Ausgabe 2002 und 2006 SCM-Verlag GmbH & Co. KG, Witten.

Weiter wurden verwendet:

Lutherbibel, revidiert 2017, © 2016 Deutsche Bibelgesellschaft, Stuttgart.

Lektorat: Christina Bachmann

Umschlaggestaltung: Erik Pabst, www.erikpabst.de

Titelbild und Bildteil: © Johannes Roller

Autorenbilder: © Frank Paul Kistner, Tobias Hindelang

Satz: typoscript GmbH, Walddorfhäslach

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Über die Autoren

Johannes Roller (Jg. 1967) lebt mit seiner Familie in Tübingen. Er ist kaufmännischer Leiter einer Privatklinik und engagiert sich ehrenamtlich in seiner Kirchengemeinde. www.tobias-roller.de

Carmen Bohnacker (Jg. 1981) ist Redakteurin bei der Stiftung Marburger Medien und lebt in Gießen.

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Geleitwort

Es war ein Geschenk für meine Frau und mich, dass wir in unserem Leben den Familien Roller und Mack und damit den Eltern von Tobias begegnet sind. Auch in Zeiten beruflicher und räumlicher Trennungen blieb die Verbundenheit des Glaubens zwischen uns bestehen.

So sehe ich es als Ausdruck dieser besonderen Verbindung an, dass ich dieses Vorwort schreiben darf!

Es ist wahr: Bis heute wirkt Tobias als ein Vorbild weiter. Alle, die mit ihm zu tun hatten, wurden berührt von der fröhlichen Kraft, die trotz aller Leiden und trotz der langen Dauer dieser Leiden an ihm zu spüren war. Dass der Mensch aus Gottes Kraft und nicht aus eigener Kraft lebt, das wurde an ihm in einmaliger Weise sichtbar. Und auch das hat dieses Kind uns weitergegeben: dass es im Leben selbst nach vielen Niederlagen und Enttäuschungen ein Sich-Aufrichten, besser gesagt ein Aufgerichtet-Werden durch Gott gibt. So war auch sein Sterben ein Erreichen des Ziels.

Ich kann nur wünschen, dass diese Biografie für viele Menschen zur Lebenshilfe wird.

Prof. Dr. Gerhard Maier, Landesbischof i. R.
Tübingen, im Juli 2020

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Prolog – Hoffnung

Feierabend. Gerade als ich ins Auto steigen und nach Hause fahren will, klingelt mein Mobiltelefon. Ich schaue aufs Display. Eine Freiburger Nummer – ich stocke kurz, dann ist mir klar: Die Klinik! Nervös nehme ich das Gespräch an.

»Johannes Roller, hallo?« Schweigend lausche ich der Stimme am anderen Ende. Was ich höre, erscheint mir fast zu unglaublich, um wahr zu sein.

»Herr Roller? Sind Sie noch dran?«

»Äh, ja«, stottere ich.

»Herr Roller, wenn Sie in drei Tagen vorbeikommen, dann erklären wir Ihnen und Ihrer Frau alles ganz genau. Das eröffnet uns völlig neue Möglichkeiten.«

»Natürlich kommen wir! Danke – vielen Dank! Bis Montag.« Ich versuche, mich auf den Verkehr zu konzentrieren. Ein Unfall hätte mir gerade noch gefehlt! Doch von meiner Arbeitsstelle bis nach Hause ist es glücklicherweise nicht weit.

Als ich das Haus betrete, höre ich meine Frau Elisabeth in der Küche, wo sie das Abendessen vorbereitet. Sie streckt den Kopf aus der Küchentür. »Johannes, da bist du ja schon! Die Kinder sind noch unterwegs, Henriette ist bei einer Freundin und Tobi ist mit Charlotte bei Oma Elisabeth.«

Ich atme tief durch: »Gerade kam ein Anruf aus der Klinik.« Elisabeth schaut mich erwartungsvoll an. »Sie sagen, sie haben herausgefunden, was mit Tobi los ist!«

Ihr Gesichtsausdruck wechselt von ungläubig zu erstaunt und wird schließlich hoffnungsvoll. »Gott sei Dank! Nach all den Jahren – endlich!« Ein Lächeln huscht über ihr Gesicht, aber gleich darauf sieht sie mich besorgt an. »Und was heißt das nun? Können sie die Krankheit behandeln? Wird Tobi wieder gesund?«

Seit vier Jahren begleitet uns diese Sorge. Die quälende Angst, dass Tobias, unser liebenswerter, kluger, tapferer Sohn, sterben könnte. Keiner wusste bisher mit Sicherheit, woran er leidet. Die Kinderärzte, die uns seit seiner Geburt im Mai 2009 begleiten, tun zwar alles in ihrer Macht Stehende, um zu helfen, aber auch ihre Möglichkeiten sind begrenzt. Ohne Wissen um Tobis Krankheit bleiben nur Versuche, Rätselraten, Ausprobieren. Manchmal hilft es, manchmal nicht. Vier Jahre des Wartens und Bangens. Tobi ist jetzt viereinhalb.

Wir haben viel gelernt in dieser Zeit. Über uns, über Hoffnung und Angst, Ohnmacht und Kraft. Und über Gott. Bevor Tobis Krankheit begann, hätte ich mir nicht ausmalen können, was Gott uns zumuten würde. Als das Leben unseres Sohnes am seidenen Faden hing, hätte ich mir nicht träumen lassen, mit wie viel Glück und Kraft Gott uns selbst in den schwersten Stunden beschenken würde.

Nun gibt es die Hoffnung, dass der unbekannte Feind in Tobis Körper einen Namen bekommt. Vielleicht sogar Hoffnung auf ein Leben ohne Krankheit, ein normales, gesundes Leben. Ich schaue Elisabeth an. »Montag um 11.30 Uhr haben wir einen Termin mit Tobis Arzt. Dann wissen wir endlich mehr.«

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Teil 1 - Befiehl dem Herrn deine Wege

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Perfekter Beginn und wachsende Sorgen

Als ich mich an diesem Tag schlafen lege, kreisen meine Gedanken noch lange. Der Anruf der Klinik hat mich aufgewühlt, das merke ich jetzt, wo ich zur Ruhe komme, ganz besonders. Neben mir höre ich Tobis unruhige Atemzüge, manchmal ein Röcheln oder Husten. Elisabeth und ich haben uns seit Jahren so eingerichtet: Sie schläft im Kinderzimmer bei den Mädchen, ich mit Tobi im Elternschlafzimmer. Das Elternschlafzimmer, das eigentlich keines mehr ist. Die Nächte teilen die Familie fast genauso wie die unzähligen Krankenhausaufenthalte, bei denen immer einer von uns bei Tobi und der andere zu Hause oder arbeiten ist.

Ein lautes Piepen reißt mich aus meinen Gedanken. Der Schlauch, über den Nahrung in Tobis Magen gepumpt wird, ist bei einer seiner Bewegungen im Schlaf abgeknickt. Während ich ihn richte und die Pumpe ihren Dienst wieder aufnimmt, lächelt Tobi mich schlaftrunken an. Der schrille Ton hat auch ihn kurz aus dem Schlaf gerissen und bei seinem müden Strahlen wird mir warm ums Herz. Ich streiche meinem Sohn übers Haar und sehe ihm zu, wie er gleich darauf schon wieder fest eingeschlafen ist. Bei seinem Anblick denke ich spontan an den Tag seiner Geburt zurück. Damals schien eigentlich alles perfekt.

Elisabeth und ich wollten viele Kinder, am liebsten vier oder fünf. Meine Mutter wohnte gleich nebenan, zwei meiner Geschwister mit ihren Familien direkt in der Nachbarschaft. Wir hatten immer schon ein gutes Verhältnis und verbrachten viel Zeit miteinander. Als wir damals die Gelegenheit bekommen hatten, in Tübingen das Haus direkt neben meinem Elternhaus zu kaufen, mussten wir nicht lange überlegen. Es schien die Bestätigung zu sein, dass unsere Träume wahr würden. Meine Arbeitsstelle war auch nicht weit entfernt, sodass ich jeden Mittag zu Hause sein konnte – die Vorbedingungen für eine fröhliche Großfamilie konnten besser nicht sein. Als nacheinander unsere Töchter Henriette und Charlotte geboren wurden, waren wir selig. Das Geschlecht unserer Kinder war uns eigentlich egal und wir ließen uns jedes Mal überraschen. Doch als dann Tobi auf die Welt kam und wir nun zwei Töchter und einen Sohn hatten, war unser Glück vollkommen. Wir waren Gott so dankbar, dass er uns mit drei gesunden Kindern gesegnet hatte.

Elisabeth hatte eine gute Schwangerschaft ohne Komplikationen, die Geburt war einfach. »Schauen Sie mal, der lacht ja schon richtig! Das ist sehr selten bei Neugeborenen«, meinte die Hebamme überrascht, als sie Elisabeth den kleinen Tobias in den Arm legte. Schon da zeichnete sich ab, dass unser Sohn eine besondere Art haben würde. Beim Apgar-Test, der direkt nach der Geburt bei allen Kindern durchgeführt wird, erreichte Tobi zehn von zehn Punkten, er schien ein normales, gesundes Baby zu sein. Das war am 23. Mai 2009.

Als Elisabeth mit Tobi nach Hause durfte, begannen glückliche Wochen für uns. Wir entschieden uns für einen Taufvers aus den Psalmen: »Befiehl dem Herrn deine Wege und hoffe auf ihn, er wird’s wohlmachen« (Psalm 37,5, LUT). Uns war klar: Egal, was die Zukunft bringt – Gott geht den Weg mit uns und führt unser Leben zu einem guten Ziel. Bei der Taufe bekam Tobi, wie unsere Mädchen auch, drei Taufpaten zur Seite gestellt, die ganz besonders für ihn da sein sollten. Es war ein Freudenfest.

Unser junges Familienglück konnte auch durch einige kleinere Schwierigkeiten nicht getrübt werden. Tobi hatte beispielsweise von Anfang an Schwierigkeiten mit dem Trinken. Elisabeth und die Hebamme, die täglich zu uns kam, versuchten alles, aber nichts schien wirklich zu helfen. Schließlich fanden wir heraus, dass Tobis Zungenbändchen zu weit vorne saß und er seine Zunge nicht weit genug herausstrecken konnte. Durch eine kleine Operation ließ sich das glücklicherweise beheben und Tobi konnte bald darauf ganz normal trinken. Auch die Bronchitis, die unser Sohn schon mit zwei Wochen bekam, war erst einmal kein Grund zur Besorgnis. Unser Kinderarzt Dr. Armann untersuchte Tobi und erklärte uns, dass eine Bronchitis bei Babys immer wieder einmal vorkommen könne. Unser Sohn bekam Medikamente und wir gingen erleichtert nach Hause.

Bald jedoch mehrten sich die Anzeichen, dass etwas nicht stimmte. Wir hatten schon die Mädchen häufig mit dem Kinderwagen auf den Balkon geschoben, damit sie an der frischen Luft waren. Mit Tobi machten wir es genauso. Doch während das Draußenstehen den Mädchen gutgetan hatte, schrie Tobi wie am Spieß. Wir waren ratlos. Als Elisabeth ihn aus dem Wagen nahm, erschrak sie richtig. »Tobi ist ja komplett nassgeschwitzt!« Da es ab und an noch etwas kühl war, hatten wir ihn wärmer angezogen. Trotzdem war er nicht so dick eingepackt, dass es solch eine Überhitzung erklärt hätte. Elisabeth zog unseren Sohn etwas dünner an, aber kurze Zeit später schrie er wieder. Wir wussten nicht weiter. Egal, was wir taten, Tobi schrie.

Als Elisabeth ihn wieder auf den Arm nahm, rief sie mich zu sich. »Schau mal, Johannes. Findest du nicht auch, dass Tobi schwer atmet?« Es stimmte, er schien die Luft einzuziehen wie jemand, der eine weite Strecke gerannt war. Unser Kinderarzt, den wir schnellstmöglich aufsuchten, stellte fest, dass Tobis Lunge verschleimt war, was sowohl das Schreien als auch das Schwitzen erklärte. Wir bekamen Medikamente mit nach Hause.

Von da an betrachteten wir unseren Jüngsten mit wachsender Besorgnis. Wir entdeckten immer häufiger Anzeichen dafür, dass etwas nicht in Ordnung war. Tobi nahm nicht richtig an Gewicht zu, seine Haut wirkte fahl und ungesund. Im Sommer dann der nächste Schreck: Unser Sohn wollte nicht mehr essen. Elisabeth hatte angefangen Brei zuzufüttern, da sie nicht mehr genügend Milch hatte. Am Anfang klappte das auch ganz gut. Aber plötzlich weigerte sich Tobi, auch nur einen Bissen zu schlucken. Wieder saßen wir beim Kinderarzt. Inzwischen waren wir fast jeden Tag dort, aber trotz intensiver Untersuchungen war völlig unklar, worunter unser Sohn litt.

Im Oktober erreichte mich ein Anruf von unserem Kinderarzt. Es war ein wundervoller, sonniger Herbsttag und ich war gerade dabei, das Dach unserer Garage zu reparieren. Es war undicht und in diesem Zuge wollte ich es gleich aufstocken, um zusätzlichen Platz zu schaffen. Ich wollte schließlich eine Großfamilie, und der zusätzliche Raum, den uns beispielsweise ein weiterer Dachboden bringen würde, war sehr willkommen. Als ich gerade einen der Balken zurechtgesägt hatte, klingelte mein Mobiltelefon. Ich nahm den Anruf an. Es war Dr. Armann.

»Herr Roller –« Er stockte. »Herr Roller, ich muss Ihnen etwas Trauriges mitteilen. Wir vermuten, dass Ihr Sohn an Mukoviszidose leidet.« Mein Magen krampfte sich zusammen, meine Knie wurden weich. Ich musste mich an einem Querbalken festhalten. »Ist das – ist das sicher?«, krächzte ich.

»Sicher ist es nicht«, entgegnete er zurückhaltend. »Wir müssen noch einige Tests machen. Aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, ich wollte Sie daher schon einmal vorwarnen. Ich habe auch extra Sie angerufen, vielleicht sagen Sie es Ihrer Frau besser noch nicht. Sie hat ja mit Ihrem kranken Sohn schon genug Probleme, um die sie sich kümmern muss.«

»Sie haben recht.« Ich schwieg kurz, bevor ich mich bei ihm bedankte und auflegte.

Nach dem Gespräch fühlte ich mich, als hätte jemand den Boden unter meinen Füßen weggezogen. Durch meine Arbeit in der Verwaltung einer Privatklinik war mir Mukoviszidose ein Begriff, und wenn die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten mittlerweile auch bei vierzig bis fünfzig Jahren liegt, so gab es doch vor zehn Jahren noch einige, die das Erwachsenenalter nicht erreichten. Sollte dieses Schicksal nun das meines Sohnes sein?

Wie betäubt stieg ich vom Dach. Elisabeth war mit den Mädchen unterwegs – doch ich musste jetzt mit jemandem sprechen. Ich ging nach nebenan zu meiner Mutter. Die sah sofort, dass etwas nicht in Ordnung war. Während wir in der Küche saßen und ich ihr von der Vermutung unseres Arztes erzählte, merkte ich, wie mir die Tränen über die Wangen liefen. Ich bin niemand, der schnell weint, doch in diesem Moment war mir alles zu viel. Meine Mutter war so schockiert wie ich, aber ich war froh, dass ich den schlimmen Verdacht mit jemandem teilen konnte. »Noch ist es ja nicht sicher«, tröstete sie mich. »Vielleicht kommt bei der Untersuchung ja etwas ganz anderes heraus.«

»Du hast recht.« Dankbar schaute ich sie an. »Noch ist es nur eine Vermutung, wir haben ja noch gar keine Ergebnisse.« Ich atmete tief. »Betest du für uns, Mama?«

»Natürlich tue ich das.« Meine Mutter lächelte mir ermutigend zu und nahm meine Hand. »In Gottes Hand sind solche Sorgen am besten aufgehoben, auch wenn sie uns zu erdrücken scheinen.«

In dieser Nacht betete ich lange im Stillen zu Gott. Ich dankte ihm, dass er uns unseren goldigen Sohn Tobias geschenkt hatte. Ich bat ihn, dass er den Test negativ ausfallen ließ. Für ihn wäre es doch ein Leichtes, Tobi ganz gesund zu machen. Und wie so oft in letzter Zeit bat ich Gott, unserem Sohn alle Probleme wegzunehmen, die ihm sein kleines Leben bisher so schwer machten. Ich wusste: Ich hatte es nicht in der Hand. Aber ich wollte Gott vertrauen, dass er es gutmachen würde. Trotz meiner Erschöpfung schlief ich erst in den frühen Morgenstunden ein.

Es folgten bange Tage. Die mögliche Diagnose hing wie ein Schatten über unserem Haus. Mit Argusaugen bewachten wir jede von Tobias’ Regungen, immer in der Sorge, dass sein Zustand sich verschlechtern könnte. Dann kamen die Testergebnisse – negativ! Wir atmeten auf. Doch trotzdem blieb das Gefühl: Irgendetwas stimmte nicht mit Tobi und in diesem Moment wusste einfach niemand, was es war.

Die Ärzte suchten weiter nach einer Antwort. Im Dezember – es war kurz vor Weihnachten – kam unser Sohn für einige Tests in die Tübinger Klinik. Dr. Armann hatte vorgeschlagen, sicherheitshalber noch einmal auf Mukoviszidose zu testen, außerdem sollten die Ärzte dort einige weitere Krankheiten ausschließen. Sie entnahmen Leberzellen, Blut, Knochenmark, machten eine Hautpunktion. Mir zuckte es jedes Mal wie ein Stich durchs Herz, wenn ich sah, wie sie eine Kanüle in Tobis Ärmchen oder Beinchen stachen und er anfing zu weinen.

Trotzdem war er nicht wie die anderen Kinder, die mit ihm auf der Station lagen. Er, der sich noch nicht durch Worte ausdrücken konnte, sprach mit seinen Augen. Tobi hatte schon als Baby lange Wimpern – seine Schwestern hatten sich gleich in seine Augen verliebt, als wir ihn nach Hause holten. »Wie bei einer Puppe«, sagten sie staunend. Oft schaute er uns unverwandt an und seine Augen ruhten auf uns, als wollte er sagen: »Ich weiß, das ist gerade nicht einfach, aber wir schaffen das!« Vielleicht ist diese Interpretation auch ein Stück weit mein Hoffen, vielleicht ein wenig Wunschdenken. Trotzdem gaben uns seine Blicke immer wieder Kraft. Und wenn ihm Blut abgenommen werden musste oder eine schmerzhafte Untersuchung anstand, dauerte es nicht lange und Tobi strahlte uns und die Ärzte mit tränennassen Wangen und leuchtenden Augen an.

Am Tag vor Heiligabend durfte Tobi nach Hause. Elisabeth setzte die Mädchen ins Auto und holte uns ab. Henriette und Charlotte freuten sich riesig, als wir endlich wieder alle zusammen waren. Dass sie in der Zeit vor Weihnachten immer auf einen Elternteil verzichten mussten, war den beiden gar nicht geheuer. Sie taten uns so leid – doch was hätten wir anderes tun sollen? Tobi konnten wir schließlich auch nicht alleine lassen. Zu Hause angekommen setzten wir deshalb alles daran, die Mädchen für die Entbehrungen zu entschädigen.

Die Woche, die wir im Krankenhaus verbringen mussten, hatte mich davon abgehalten, Charlottes Geschenk zu bauen. Sie sollte einen Kaufladen bekommen, wie ihre große Schwester bereits einen besaß. Henriettes Kaufladen hatte ich aus Holz selbst gebaut. Doch wie sollte ich in einer Nacht ein angemessen schönes Geschenk zimmern? Ratlos sah ich mich im Keller um. In einer Ecke entdeckte ich schließlich eine Bananenkiste. Ich begann zu basteln, bemalte und beklebte die Kiste mit Weihnachtsmotiven. Schließlich war ich fertig und begutachtete kritisch mein Werk. Der Bananenkisten-Kaufladen war bei Weitem nicht so schön wie Henriettes Holzladen, aber ich hoffte, dass Charlotte sich trotzdem freuen würde.

Der Heiligabend kam und wir versuchten, den Mädchen trotz unserer Sorgen um Tobi und der gedrückten Stimmung ein schönes Weihnachtsfest zu bereiten. Am Nachmittag gingen wir gemeinsam in die Kirche und die beiden sahen begeistert beim Krippenspiel zu. Doch auch uns tat es gut, unter Menschen zu sein. Freunde und Bekannte aus unserer Kirchengemeinde erkundigten sich nach Tobi und erzählten uns, dass sie für uns gebetet hatten, als er im Krankenhaus war. Ihr Mitgefühl und ihre Anteilnahme taten uns gut. Besonders die vielen Gebete, mit denen sie uns damals wie heute begleiteten, berührten unsere Herzen und gaben uns Kraft.

Wieder zu Hause, konnten die Mädchen die Zeit bis zur Bescherung kaum abwarten. Das Weihnachtszimmer – eigentlich unser Wohnzimmer – war durch einen schweren Vorhang vom Rest der Wohnung abgeteilt. Erst beim Klingeln eines Glöckchens wurde der Vorhang aufgezogen und das Zimmer erstrahlte in seiner ganzen Pracht. Neben Henriettes Kaufladen besaßen die Mädchen noch ein riesiges Puppenhaus, das ich selbst gebaut hatte. Jedes Jahr am Heiligabend holten wir Kaufladen und Puppenhaus vom Dachboden und stellten sie im Weihnachtszimmer auf. Im Januar wurden sie dann wieder weggepackt und warteten auf ihren nächsten großen Auftritt. Dadurch, dass diese besonderen Spielsachen nicht immer verfügbar waren, liebten die Kinder sie nur noch mehr und spielten die ganze Zeit damit. Nun kam also noch der Kaufladen für Charlotte hinzu.

Mit einem freudigen Ausruf lief unsere Mittlere zu ihrem Geschenk. Mir fiel ein Stein vom Herzen. Sie fand ihn auf Anhieb wunderbar. Alles wurde genau betrachtet, sie war kaum davon wegzubekommen. Dabei war sie gar nicht traurig, dass ihr neuer Kaufladen »nur« aus einer Kiste bestand. Er hatte Weihnachtsbilder, war schön bunt und er war ihr eigener – das genügte völlig.

Das Puppenhaus war ebenfalls ein Highlight. Es war vier Stockwerke hoch und hatte viele verschiedene Zimmer, die ich mit Tapete, Teppich und Farbe ausgestaltet hatte. Sogar einen Balkon gab es. Jedes Mädchen hatte seine eigenen Zimmer, für die es jetzt weitere Möbel bekam. Und dann entdeckten die Mädchen den Weihnachtselch. Oma Elisabeth, meine Mutter, hatte ihn mitgebracht. Es war ein großer brauner Plüschelch, der Weihnachtsmusik spielte, sobald man sein Ohr drückte. Henriette war hingerissen und sprang auf den Elch zu. Als die ersten weihnachtlichen Klänge ertönten, begann sie durchs Wohnzimmer zu tanzen. Charlotte sprang hinterher – wenn ihre große Schwester so einen Spaß hatte, wollte sie unbedingt mitmachen.

Als die Mädchen ein bisschen ruhiger waren, setzten wir uns gemeinsam hin und sangen Weihnachtslieder. Bevor es an die Bescherung ging, beteten wir gemeinsam und dankten Gott für unsere Familie, das schöne Fest und alles, was er uns geschenkt hatte. Natürlich war unser Leben im vergangenen Jahr nicht immer einfach gewesen, aber wir hatten auch so viel Gutes erlebt – Zuspruch, Bewahrung, der negative Mukoviszidose-Befund –, dass wir jede Menge Gründe zum Danken hatten.

Selbst Tobi, der noch nichts von dem verstand, was um ihn herum vorging, hatte eine schöne Zeit und genoss die weihnachtliche Atmosphäre. Er lachte uns alle an, griff nach seinen Schwestern und wedelte fröhlich mit seinen Ärmchen. Unsere Töchter freuten sich über seine Aufmerksamkeit. Sie merkten zwar, dass mit Tobi irgendetwas nicht in Ordnung war, doch unsere Sorgen und Befürchtungen hielten wir wohlweislich von ihnen fern. So konnten sie die Zeit mit ihrem geliebten Bruder ohne jeden Schatten genießen. Diese Weihnachtstage waren für uns alle wie eine kleine Atempause vom Alltag, der uns so viel abverlangte.

Das alte Jahr ging, das neue kam und noch immer wussten wir nicht mehr über Tobis Krankheit. Sein Zustand war unverändert: Er bekam schlecht Luft, aß nicht gut, behielt wenig bei sich und wuchs nur langsam. Trotzdem war er ein fröhliches Baby, das immer lachte, wenn es ihm einigermaßen gut ging. Im Februar 2010 sah er allerdings so schlecht aus, dass er zum Arzt musste. Ich sprach mit Elisabeth darüber, bevor ich mich auf den Weg zur Arbeit machte, und sie wollte noch an diesem Tag mit Tobi in die Sprechstunde. Zwei Tage später saß sie erneut bei unserem Kinderarzt – das verschriebene Antibiotikum half gar nicht und es ging unserem Sohn nicht besser.

Als ich einen Tag darauf, am Donnerstag, zum Mittagessen nach Hause kam, führte mich mein erster Weg an Tobis Bettchen. Elisabeth hatte sich den ganzen Vormittag um ihn gekümmert und bereitete jetzt, wo er endlich eingeschlafen war, das Essen vor. Ich sah sein Gesicht und erschrak. Alle Farbe war daraus gewichen, es wirkte bläulich und war zu einer gequälten Grimasse verzogen. »Elisabeth!« Ich muss so besorgt geklungen haben, wie ich mich fühlte, denn meine Frau kam gleich darauf ins Zimmer gelaufen.

»Was ist denn?«

»Schau dir Tobi mal an. Du musst unbedingt zum Kinderarzt mit ihm, sobald die Praxis aufmacht!« Ich sah, wie auch sie zusammenzuckte, als sie in das Gesicht unseres Sohnes blickte. Dass sich sein Zustand in so kurzer Zeit derart verschlechtert hatte, machte uns Angst.

Nach dem Mittagessen fuhr ich zurück zur Arbeit, doch es fiel mir schwer, mich auf meine Aufgaben zu konzentrieren. Als ich einen Vorgang zum dritten Mal neu beginnen musste, stand ich auf und öffnete ein Fenster. Die frische Februarluft tat mir gut. An diesem Tag war ich noch zu einer betriebsinternen Veranstaltung angemeldet und würde daher etwas früher Feierabend machen – morgen würde mir meine Arbeit sicherlich wieder leichter fallen. Doch gerade als ich meinen PC heruntergefahren und den Mantel von der Garderobe genommen hatte, klingelte das Telefon. Es war Dr. Armann. Nach einer kurzen Begrüßung kam er ohne Umschweife auf den Punkt: »Herr Roller, es steht sehr schlecht um Tobias. Er hat eine lebensbedrohliche Lungenentzündung, ich habe bereits den Notarzt gerufen.« Ich spürte Panik in mir aufsteigen: »Ich komme sofort!«

Ich rannte zum Auto. Auf dem Weg betete ich verzweifelt: »Bitte, Vater im Himmel, lass mich rechtzeitig kommen.« Jede Ampel wurde zur Zerreißprobe, jeder Autofahrer, der nicht schnell genug anfuhr, ließ mich verzweifelt aufstöhnen. Schließlich hielt ich vor der Arztpraxis und sprang aus dem Auto. Der Rettungswagen war bereits da, das zuckende Blaulicht erhellte die winterliche Straße auf fast schon unwirkliche Weise.

Elisabeth sah mich kommen und lief auf mich zu. »Ich fahre mit Tobi!«, rief ich ihr fast flehend zu. Ich sah das Verstehen in ihren Augen. Sie nahm den Schlüssel, ich kletterte in den Rettungswagen. Die Türen wurden hinter mir zugeschlagen und wir fuhren mit Blaulicht und Martinshorn los. Elisabeth nahm mein Auto und fuhr mit den Mädchen nach Hause. Wenigstens die beiden sollten von dieser Aufregung verschont bleiben.

In der Klinik ging alles sehr schnell. Während der Untersuchungen und Behandlung durfte ich die ganze Zeit dabei sein. Ich streichelte Tobis Kopf, damit er merkte, dass wir ihn nicht alleinlassen würden. Als das Schlimmste überstanden war, telefonierte ich mit Elisabeth. Wir einigten uns schließlich darauf, dass ich in der Klinik bei Tobias bleiben würde und Elisabeth bei den Mädchen.

Es folgten lange und bange Tage. Ich rief meinen Arbeitgeber an und er gab mir frei, ohne dass ich Urlaub nehmen musste. Ich staunte dankbar über dieses unerwartete Geschenk. Dann wartete ich. Ich aß in der Klinik, schlief in der Klinik. Ich saß an Tobis Bettchen und betete, während er um jeden Atemzug kämpfte. Und während Elisabeth zu Hause versuchte, sich vor den Mädchen ihre Sorge nicht anmerken zu lassen, sah ich in die besorgten Gesichter der Ärzte.

Was war nur passiert? Vor nicht einmal einem Jahr war noch alles perfekt, und nun drohte alles zu zerbrechen. Wieso mutete Gott uns das zu? Warum musste Tobi so kämpfen? Egal, was die Ärzte versuchten, es ging ihm nicht besser. Für mich verschwammen die Tage. Nach einer Woche – draußen war es schon dunkel und ich saß gerade an Tobis Bett und streichelte seine kleine Hand – kam der behandelnde Arzt ins Krankenzimmer. Ich stand auf.

»Herr Roller«, sagte er ernst, »ich will ganz ehrlich zu Ihnen sein. Wir haben alles getan, was in unserer Macht steht. Nichts davon hat bisher angeschlagen. Uns bleibt nun noch eine Möglichkeit: Wir geben Ihrem Sohn eine Mischung verschiedener hoch dosierter Antibiotika. Danach geht es heute Nacht entweder bergauf mit ihm, oder, wenn sie nicht helfen …« Er ließ den Satz unbeendet und sah mich fragend an. Ich nickte mit immer schwerer werdendem Herzen. Wenn es keine andere Möglichkeit gab, was sollten wir sonst tun? Wir würden es versuchen müssen!

Tobias bekam die nötigen Medikamente und wir warteten. Ich betete Stunde um Stunde, dass Gott eingreifen, ein Wunder geschehen lassen würde. Und dann geschah es tatsächlich. Die Krankenschwester, die immer wieder zu uns ins Zimmer schaute, sah mich spät in der Nacht mit Hoffnung in den Augen an.

»Ich glaube, er hat es geschafft!«, sagte sie leise und legte mir aufmunternd die Hand auf die Schulter. »Es geht bergauf.«

»Gott sei Dank!« Ich konnte unser Glück kaum fassen. Gott hatte uns wirklich ein Wunder geschenkt. Tobias würde die Nacht überleben.

Der Motor der Ernährungspumpe springt an und reißt mich aus meinen Erinnerungen. Müde schaue ich zu Tobi. Er atmet schwer – wie meistens –, aber er schläft tief und fest. Ich stehe vorsichtig auf, um ihn nicht zu wecken, und schaue aus dem Fenster. Vor mir liegt die stille Stadt, dahinter der Österberg. Die Nacht ist klar und ruhig. Wie eine silberne Decke liegt das Mondlicht auf den Dächern und Hügeln und die Bäume strecken ihre kahlen Äste schwarz und unbeweglich in die windstille Dunkelheit. Ich öffne das Fenster und ziehe die Nachtluft in meine Lungen. Es ist kühl und feucht draußen und kein Geräusch zu hören. Selten ertönt das leise Brummen eines fernen Automotors. Ein tiefer Frieden erfüllt mich. »Danke für diese ruhigen Momente, Vater«, bete ich lautlos zu Gott.

Ich blicke zurück ins Zimmer. Tobi liegt klein und zart unter der großen Bettdecke. Sein Brustkorb hebt und senkt sich. Dann sehe ich, wie sich seine Augenbrauen leicht zusammenziehen, er murmelt im Traum vor sich hin. Was für ein Geschenk, dass ich nach allem, was passiert ist, meinem Sohn beim Schlafen zuschauen darf. Ich muss daran denken, wie klein und zart er schon damals war, als ich in der Klinik an seinem Bett saß.

Tobi wirkte winzig in seinem Klinikbettchen. In den Tagen nach der erfolgreichen Behandlung besserte sich sein Gesundheitszustand langsam etwas, trotzdem musste er im Krankenhaus bleiben. Seine Lungenentzündung war immer noch nicht weg und es standen weitere Tests an. Dann der nächste Schock: Tobi hatte sich mit Legionellen infiziert. Noch mehr zusätzliche Medikamente, noch mehr Tests. Das häufige Blutabnehmen war das Schlimmste dabei. Die Adern an Tobis Kopf, Armen und Füßen waren komplett zerstochen. Die Ärzte schafften es bald nicht mehr beim ersten und selten beim zweiten Mal, die erforderliche Menge Blut zu bekommen, die sie für die Tests benötigten.

Am zweitschlimmsten für Tobi waren die Medikamente. Sie schmeckten scheußlich, aber da er manche davon schlucken musste, wurden sie ihm zwangsweise über den Mund verabreicht. Er wehrte sich mit allen Kräften dagegen und wirkte danach immer erschöpft. Trotzdem war es auch hier wie bei seinem ersten Krankenhausaufenthalt: So sehr er während all dem litt – kaum war es vorbei, lächelte er wieder. Und sein intensiver Blick, mit dem er Ärzte, Schwestern und Pfleger ansah, schien fast alle in seinen Bann zu ziehen.

Überhaupt erlebten wir trotz aller Schwierigkeiten immer wieder auch ermutigende Momente, wenn Elisabeth oder ich an Tobis Bett saßen. Mehr als einmal kamen wir mit den Krankenschwestern ins Gespräch, die sich um unseren Jungen kümmerten. Wir erzählten ihnen von unseren Mädchen zu Hause. Von unserer Hoffnung trotz all der schlimmen Momente, dass Gott unseren Sohn gesund machen würde. Und es fühlte sich fast an, als würde Gott uns antworten und Mut zusprechen, wenn wieder eine der Schwestern sagte: »Wissen Sie, ich glaube auch an Gott.« Einige von ihnen sagten uns sogar, dass sie für Tobi beten würden.

Ein besonderes Erlebnis in dieser Zeit war jedes Mal der Besuch der Klinikclowns Rosina und Hupe, eine Frau und ein Mann, die einmal in der Woche kamen. Tobi wurde richtig lebhaft, wenn die beiden geschminkten Clowns vor seinem Bett standen. Sie schnitten Grimassen und machten Musik mit Mundharmonika und Gitarre, sie zogen Tücher, Bälle und sogar kleine Tierfiguren aus ihren unzähligen Taschen und sie pusteten bunte Luftballons auf, die sie den kranken Kindern schenkten. Tobias gluckste fröhlich. Er begann, immer strahlender zu lachen und freute sich einfach nur. Er ließ sie sogar einmal sein Fläschchen halten, aus dem er trank.

Später erfuhr ich, dass die Clowns sonst selten so engen Kontakt mit Kleinkindern hatten, da diese manchmal Angst bekamen. Deswegen behielten sie sie bei all ihren Späßen immer genau im Auge. Doch Tobi wirkte so fröhlich und unbeschwert, dass sie es versuchten. Immer wieder griff er nach ihnen und lachte. Diese Minuten waren wie eine Auszeit von meinem sorgengeplagten Alltag.

Es sollte noch einige Wochen dauern, bis Tobias entlassen werden konnte. Er sah zwar sehr schlecht aus, doch es ging ihm besser als vor dem Krankenhausaufenthalt. Zumindest für eine Weile. Unser Glück währte allerdings nicht lange, denn bald verschlechterte sich sein Gesundheitszustand wieder und er musste erneut in die Klinik. Wieder vergingen Wochen. Doch ein Personalwechsel in der Immunologie erschwerte die Behandlung und die Ärzte kamen bei seinen unklaren Symptomen nicht wirklich weiter.

Während all der Zeit standen wir mit Tobis Kinderarzt in Kontakt. Er fragte immer wieder nach unserem Sohn und besprach sich regelmäßig mit den Ärzten im Krankenhaus. Er war es dann auch, durch den wir von der Klinik in München erfuhren. Die dortige Immunologie hatte einen sehr guten Ruf und Dr. Armann organisierte Tobis Transfer nach Bayern.

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Lichtblicke und dunkle Stunden

Ich fuhr zusammen mit Tobias nach München. Elisabeth blieb mit unseren Mädchen zu Hause. Es war schwer genug für die beiden, dass ein Elternteil immer bei Tobi im Krankenhaus war. Sie sollten nicht auf beide Eltern verzichten müssen. Wenn Elisabeth einmal wegmusste, konnten die Mädchen glücklicherweise bei ihrer Oma bleiben, an der sie sehr hingen. Oma Elisabeth hatte selbst fünf Kinder großgezogen und zu diesem Zeitpunkt bereits 24 Enkel – Hetty und Lotte hätten also nicht besser versorgt sein können. Trotzdem war es nicht einfach, dass die Familie nun länger getrennt sein sollte.

In München angekommen, empfing mich Professor Belohradsky sehr schnell. Nachdem er mich begrüßt hatte, nahm ich ihm gegenüber Platz. »Wissen Sie«, begann er das Gespräch, »in einem Fall wie dem Ihres Sohnes ist das Gebet das Wichtigste.«

Ich sah ihn überrascht an. »Gebet ist für uns sehr wichtig«, sagte ich.

Er lächelte mir aufmunternd zu. Was für ein Geschenk, dass Tobis Ärzte beide gläubige Menschen sind, dachte ich in diesem Moment, denn auch Dr. Armann hatte uns bereits versichert, dass er für uns betete. Zwei Männer, die mit uns um Tobis Leben kämpften – und die wussten, dass sie es nicht allein in der Hand hatten, was passierte, dass es jemanden gab, der größer ist als wir. Jemand, der es gutmachen konnte.

Ich fühlte mich bei Professor Belohradsky sofort gut aufgehoben. Er nahm sich Zeit für mich und meine Fragen und Sorgen. Unser Kinderarzt hatte ihm bereits die Krankenakte sowie alle weiteren nötigen Unterlagen zukommen lassen, trotzdem ließ er sich von mir noch einmal alles berichten, was seit der Geburt unseres Jüngsten passiert war. Dabei machte er sich sorgfältig Notizen. Anschließend fasste er zusammen, was er aus Tobis Akten und von den Ärzten erfahren hatte, bei denen unser Sohn bisher in Behandlung war. Dann erklärte er mir seine Vermutung und die weitere Vorgehensweise.

»Herr Roller, wir werden ein Expertenteam bilden, dem Ärzte aus verschiedenen Fachbereichen angehören. Ich selbst werde die Leitung übernehmen. Wir werden uns regelmäßig über den Verlauf von Tobias’ Krankheit und die Untersuchungsergebnisse austauschen und über die Behandlungsmöglichkeiten beraten. Ich will allerdings ganz ehrlich zu Ihnen sein«, sagte er und sah mich ernst an. »Der Fall Ihres Sohnes ist sehr kompliziert. Ich kann Ihnen nichts versprechen. Wir werden unser Möglichstes tun, aber der Ausgang ist ungewiss.«

Das laute Piepen der Ernährungspumpe holt mich unerwartet wieder aus meinen Erinnerungen in die Gegenwart. Schnell gehe ich die wenigen Schritte vom Schlafzimmerfenster zum Bett. Ich richte den abgeknickten Schlauch. Tobi wacht dabei auf.

»Bist du nicht müde, Papa?«, murmelt er leise.

»Doch, Tobi-Schatz, ich bin auch müde.« Ich lächle ihn liebevoll an.

»Dann musst du dich aber hinlegen. Du kannst ja nicht im Stehen schlafen!«, grinst Tobi schelmisch und ein wenig wacher. Ich muss lachen und lege mich neben ihn. Tobi kuschelt sich an mich. Ich küsse ihn auf den Kopf und streiche ihm übers Haar.

»Siehst du, Papa, wenn ich mit dir kuschle, kannst du viel besser schlafen«, sagt Tobi überzeugt. Während er wieder einschläft, hält er meine Hand. Meine Erinnerungen kehren zurück zu unserer ersten Zeit in der Münchner Klinik. Schon damals waren wir immer an seiner Seite. Und bereits in dieser frühen Zeit seiner Kindheit wurde schnell klar, dass unser Junge ein echter Kämpfer war, der nicht einfach aufgeben würde.

Nach meinem Gespräch mit dem Münchner Professor rief ich Elisabeth an und erzählte ihr alles. Wir entschieden, dass immer einer von uns für zwei Wochen bei Tobias bleiben würde. Ich würde die ersten beiden Wochen in München sein, dann würden wir tauschen. Und auch wenn der Ausgang, wie Professor Belohradsky sagte, ungewiss war, gab es immer wieder kleine Lichtblicke. In der ersten Woche meinte einer der Ärzte, nachdem er zu einer Behandlung in Tobis Zimmer war: »Man sieht einem Kind an, ob es eine Chance hat, zu überleben. Einige der Kleinen wirken müde und kraftlos. Aber Ihr Tobias ist ein kleiner Kämpfer. Wenn es einer schafft, dann er!« Und Tobias war wirklich ein Kämpfertyp. Er hielt sich mit aller Kraft an seinem kleinen Leben fest. Trotz seines Alters schien er jetzt schon das Beste aus den Momenten zu machen, in denen es ihm einigermaßen gut ging.

Das Blutabnehmen war ein perfektes Beispiel dafür. Wie schon in Tübingen musste bei ihm auch in München täglich Blut abgenommen werden. Seine kleinen Venen waren sowieso schon stark in Mitleidenschaft gezogen worden und die neue Belastung machte es nicht besser. Täglich dauerte die Prozedur länger. Man merkte Tobi an, dass er dabei Schmerzen hatte, denn er schrie meistens wie am Spieß. Mir zerriss es jedes Mal das Herz. Ich konnte nichts tun, als ihm beruhigend über den Kopf zu streichen.

An einem Tag versuchten die Ärzte eine halbe Stunde lang, genügend Blut aus seinem kleinen Körper zu bekommen, damit alle nötigen Tests vorgenommen werden konnten. Ich wünschte mir so sehr, dass mein Junge diese Quälerei nicht mehr durchmachen müsste. Nach dieser schier endlosen halben Stunde war Tobi feuerrot im Gesicht und so erschöpft, dass er sich kaum noch bewegen konnte. Doch sobald die Kanüle gezogen und der Stich versorgt war, beruhigte er sich und begann, die Ärzte anzulächeln. Denen merkte man an, dass es auch für sie eine besondere Situation war. Tobis Lächeln war wie ein Sonnenstrahl, in dessen Licht die Anspannung, das Mitleid und die Erschöpfung schwanden. Und er brachte Sonnenschein auf die Station, über der trotz aller ärztlichen Erfolge doch immer eine ernste Atmosphäre lag.

Die Tage auf der Station waren lang. Tobias lag in einem Isolierzimmer am Ende des Flures, um ihn vor Infektionen zu schützen. Das einzige kleine Fenster im Zimmer war mit einem Fliegengitter aus Metall verschlossen, durch das man eigentlich nichts sah. So kamen zwar keine Insekten herein, für Elisabeth und mich bedeutete das allerdings auch, nicht einmal aus dem Fenster schauen zu können. Derjenige von uns, der gerade im Krankenhaus bei Tobi war, verbrachte den Tag sitzend oder stehend an seinem Bett. Da unser elf Monate alter Sohn sich noch nicht selbst helfen konnte, versuchten wir, ihm die Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten. Wenn er wach war, sprachen wir mit ihm oder streichelten ihm über den Kopf. Dann strahlte er uns unter seinen langen Wimpern an und lächelte. Gerade in diesen gleichförmigen und tristen Tagen war das wie ein Energieschub für uns.

Das Essen war leider eines der größeren Probleme, da Tobi nicht viel bei sich behielt. Deshalb fütterten wir ihn immer wieder und taten unser Bestes, um ihm seinen Brei in irgendeiner Weise schmackhaft zu machen. Der Versuch, ihn über eine Nasensonde mit sehr kalorienreicher Nahrung zu versorgen, scheiterte leider, weil Tobi auch diese nach kurzer Zeit wieder erbrach. Die Tücher, die wir unterlegten, mussten vorher und nachher gewogen werden, damit wir feststellen konnten, wie viel er wirklich im Magen behalten hatte. Es war nie viel.

Die Ärzte entschieden sich schließlich dafür, ihm eine PEG-Sonde zu legen: eine Magensonde, über die Spezialnahrung direkt in seinen Magen gelangen konnte. Dieser flüssige Nahrungsbrei war so zusammengesetzt, dass er nicht erst verdaut werden musste und die Nährstoffe schnell ins Blut gingen. Gleichzeitig mit der PEG-Sonde wurde außerdem ein Hickman-Katheter eingesetzt – ein Zugang, über den Blutabnahme und Infusionen stattfanden, ohne dass Tobi jedes Mal gestochen werden musste. Zumindest diese Hoffnung hatte sich erfüllt.

Mehrmals am Tag telefonierte ich mit Elisabeth und den Mädchen. Die beiden erzählten in ihrer kindlichen Unbekümmertheit, was sie im Kindergarten, mit Mama oder Oma erlebt hatten. Ich erzählte ihnen dafür von Tobi. Die ganze Schwere der Situation hielten wir so gut wie möglich von ihnen fern. Als wir sie einmal fragten, weswegen Tobi im Krankenhaus wäre, schaute Lotte uns mit großen Augen an und antwortete dann überzeugt: »Schnupfen!«

Trotzdem litten unsere Töchter unter der Trennung, die wir als Familie durchmachen mussten, so tapfer sie auch waren. Bei den Telefongesprächen mit Elisabeth oder mir fragten sie immer, wann wir nach Hause kämen. Am schwersten war es für Charlotte. Henriette ging schon in den Kindergarten, ihr Tagesablauf änderte sich also nicht so gravierend. Doch Lotte war die ganze Zeit zu Hause. Wenn Elisabeth bei den Mädchen war, ging es noch einigermaßen, da sie die ganze Zeit bei ihnen blieb.

Ich hingegen war im Büro. Und wenn ich länger arbeiten musste, weil ich noch eine Sitzung oder Abendveranstaltung hatte, holte ich meine schlafenden Töchter bei meiner Mutter oder meinem Bruder ab. Ich trug sie dann nach Hause. Wie oft weinten sie sich in den Schlaf, wenn ich zu spät kam. Jedes Mal, wenn meine Mutter oder meine Schwägerin davon erzählten, fühlte ich einen Stich. Aber ich musste doch schließlich irgendwann arbeiten. Meinem schlechten Gewissen half das allerdings nicht wirklich. Denn die Zeit, die ich an Tobis Krankenbett verbrachte, war nicht durch die Arbeit begrenzt. Zeit, die den Mädchen fehlte. Zeit, die ich nicht besser aufteilen konnte, weil ich einfach nicht wusste, wie ich es sonst hätte tun sollen. Die Mädchen durften immerhin mit im Elternbett schlafen. Es war so wichtig für sie, das merkte ich. Und ich wollte, dass sie spürten, wie wichtig sie für mich waren.

Auch an diesen Abenden telefonierte ich mit Elisabeth. Sie hielt Tobi dann das Mobiltelefon hin und ich sprach mit ihm oder pfiff ihm Lieder zum Einschlafen vor.

Wenn wir einander in München ablösten, war das ebenfalls nicht leicht. Als Elisabeth zum ersten Mal kam, um für zwei Wochen bei unserem Sohn zu bleiben, wollte Tobi mich gar nicht gehen lassen. Er versuchte, mich mit seinen kleinen Händchen festzuhalten, und weinte dabei die ganze Zeit. Ich zögerte den Abschied so lange wie möglich hinaus. Doch schließlich musste ich mich losreißen, meine Mädchen warteten zu Hause.

Tobis kleine, weinende Gestalt in seinem Krankenbett zerriss mir fast das Herz. Jeder Schritt von ihm weg fühlte sich irgendwie schmerzhaft an. Meine Beine waren schwer, alles war schwer. Unterwegs konnte ich mich kaum auf die Fahrt konzentrieren. Ich rief Elisabeth im Krankenhaus an. Tobi weinte immer noch. Ich versuchte, ihn zu beruhigen, pfiff ihm Lieder vor. Ich war bestimmt eine Stunde am Telefon, bevor es wieder einigermaßen ging.

Dieser Abschied sollte nicht der letzte sein, der so schwierig war. Unser Sohn war dadurch, dass ich von Anfang an so viel Zeit mit ihm verbracht hatte, so sehr auf mich fixiert, dass es jedes Mal ein Drama war, wenn ich gehen musste. Und mir fiel jeder Abschied von ihm genauso schwer.

Die Zeit in München zehrte an unseren Kräften. Wenn Tobi eingeschlafen war, hätten wir eigentlich die Chance gehabt, das Zimmer zu verlassen und etwas anderes zu sehen als Gitter, Krankenhauseinrichtung und Maschinen. Doch Tobi hatte einen leichten Schlaf und sein Unterbewusstsein registrierte sofort, wenn der Elternteil, der bei ihm wachte, aus dem Raum ging. So fröhlich und entspannt er sonst war – in diesen Momenten fing er an zu weinen. Das bedeutete, dass wir nur selten das Zimmer verlassen konnten und auch in den langen Nächten wenig Ruhe fanden. Ich schlief in keiner dieser Nächte mehr als eine Stunde am Stück und merkte, wie die ganze Situation mehr und mehr ihren Tribut forderte.

Während dieser Zeit hatte ich ein geschäftliches Meeting, das der Vorstand extra wegen mir in die Nähe des Münchner Krankenhauses verlegt hatte. Wir trafen uns in der Straße der Klinik, um beim Abendessen alles Nötige zu besprechen. Das Meeting dauerte für mich nicht sehr lange. Das Essen hatte gerade begonnen, als ich spürte, wie es in meiner Jackentasche vibrierte. Ich zog mein Telefon heraus und nahm das Gespräch an.

»Herr Roller?«, sagte eine der Krankenschwestern von Tobis Station. »Es tut mir leid, dass ich Sie stören muss, aber Tobi weint die ganze Zeit. Können Sie kommen? Wir wissen nicht, was wir noch machen sollen!«

»Ich komme gleich«, beruhigte ich sie. Dann stand ich auf. »Es tut mir leid«, entschuldigte ich mich in der Runde. »Mein Sohn … Ich muss leider zurück ins Krankenhaus.« Das Essen, die Geschäftsvorbereitungen – das musste nun alles ohne mich stattfinden.

Als ich wenige Minuten später Tobis Krankenzimmer betrat, lag er mit hochrotem Kopf in seinem Bettchen und weinte. Ich setzte mich zu ihm und strich ihm über die schweißnasse Stirn. »Tobi, mein kleiner Schatz«, murmelte ich beruhigend. Die zusammengekniffenen Augen meines Sohnes öffneten sich und er sah mich an. Seine kleinen Hände schnellten vor und umklammerten meinen Arm. Dann entrangen sich seiner Brust noch einige wenige Schluchzer und er begann zu lächeln. Mir wurde warm ums Herz. Das verpatzte Meeting, mein Hunger – all das spielte gerade keine Rolle mehr. Tobi war glücklich, das war das Wichtigste.

Einmal während der langen Zeit in München standen wir kurz davor, aus der Klinik entlassen zu werden. Doch Tobis Werte stellten sich als extrem schlecht heraus. So wurde mir am Tag der Entlassung mitgeteilt, dass wir bleiben mussten. Die Blut- und Leberwerte verschlechterten sich ab diesem Zeitpunkt zusehends und mein Sohn wurde immer blasser und dünner. Eines Nachts, als es besonders schlimm war, hielt ich es kaum noch aus. Wäre ich alleine gewesen, hätte ich mein Leid, meine Frustration und Sorge vielleicht sogar herausgeschrien. Doch nichts davon ging; ich war gefangen in diesem kleinen Krankenzimmer und dazu verurteilt, alles auszuhalten.

Ich betete lange in dieser Nacht und warf all meinen Schmerz vor Gott hin. »Vater, du hast uns Tobi doch geschenkt«, klagte ich. »Ich kann einfach nicht mehr mit ansehen, wie er leidet. Ich kann nicht mehr!« Ich schluchzte gequält auf. »Bitte entscheide doch endlich: Entweder lässt du uns Tobias oder du holst ihn zu dir! Aber so kann er doch nicht leben.« Die Ärzte hatten alles versucht, um zu helfen, keine Kosten und Mühen gescheut. Tobis Blutproben waren durch ganz Europa geschickt worden, doch auch dadurch gab es nichts Neues. Nun stand eine Knochenmarktransplantation im Raum und all die Untersuchungen gingen ergebnislos weiter.

Gott antwortete: Tobi blieb. Er war blass und schmal, er behielt immer noch fast kein Essen bei sich, aber er lebte. Ich nahm es als Geschenk. Für mich stand fest: Ich würde weiterkämpfen. Ich würde immer für Tobias da sein, alles tun, was möglich war. Auch wenn es bedeutete, nächtelang nur zu dösen und keinen richtigen Schlaf zu bekommen oder den Himmel tagelang nicht zu sehen.

Ein besonderer Lichtblick war die Unterstützung, die wir erhielten. Über meine Verwandten in England und unsere Kirchengemeinde waren wir mit Christen in ganz Europa verbunden, die für uns beteten. Jedes Mal, wenn eine Narkose oder eine komplizierte Untersuchung anstand, sagte ich ihnen vorher Bescheid und während des Eingriffs waren wir gemeinsam für Tobi im Gebet verbunden. Auch das gab uns unglaublich viel Kraft. So viele Menschen, die Anteil an unserem Schicksal nahmen und daran festhielten, dass Gott eingreifen kann.

Tobi dreht sich im Schlaf und kuschelt sich dabei noch enger an mich. Für unseren Sohn ist Körperkontakt unersetzlich, das merke ich immer wieder. Ich glaube, es war lebenswichtig für ihn, dass wir ihm unsere Liebe immer gezeigt haben und für ihn da waren, egal, in welcher Situation. Das hat ihm Kraft gegeben und geholfen, an seinem Leben festzuhalten.

Als es damals mit Tobis Krankheit losging und schnell schwierig wurde, haben Elisabeth und ich uns vorgenommen, immer alles Menschenmögliche für ihn zu tun. Uns war klar: Falls er nicht überleben sollte, würden wir uns Vorwürfe machen, wenn wir ihm sein Leben nicht so schön wie nur möglich gemacht hätten. Und nun ist er schon so groß und ein lebensfrohes Kind, ein kleines Wunder. Dass nicht alle kranken Kinder liebevolle Unterstützung bekommen oder bekommen können, lernte ich damals in München ebenfalls – eine schmerzliche Tatsache, an die ich heute noch nicht gerne denke.

Zusammen mit Tobi waren noch einige weitere schwer kranke Kinder auf der Isolierstation. Doch während wir unseren Sohn nie alleine ließen, bekamen diese Kinder selten oder nie Besuch. Warum waren ihre Eltern nicht da? Vielleicht hatten sie keine Kraft, ihre Kinder leiden zu sehen. Oder sie konnten sich nicht freinehmen wie ich – was für ein Geschenk das gute Verhältnis zu meinem Arbeitgeber war, wurde mir auch dadurch deutlich bewusst. Vielleicht hatten sie noch andere Kinder, die sie nicht alleine lassen konnten. Die ein oder anderen waren vielleicht auch darunter, denen das Schicksal ihrer Kinder egal war, aber das konnte ich mir eigentlich nicht vorstellen.

Einen für mich sehr traurigen Blickwinkel auf die Situation lernte ich kennen, als ich mit einem Bekannten sprach, der selbst Arzt war und ein Kind verloren hatte. »Weißt du«, sagte er und schaute aus dem Fenster. »Wir wussten, dass das Kind schwer krank war. Deshalb haben wir es nach der Geburt in der Klinik gelassen und sind nicht mehr hingegangen. Nach vier Monaten kam dann der Anruf, dass es gestorben ist.« Er schien meinen ungläubigen Blick zu spüren, denn er setzte gleich darauf hinzu: »So war es am besten für alle. Es hätte sowieso nicht überlebt und wir hätten uns nur noch mehr gequält, wenn wir Zeit mit ihm verbracht hätten. Wenn ich sehe, wie es euch geht, kann ich euch nur raten: Macht es genauso. Die Chancen, dass euer Junge überlebt, gehen gegen Null.«

Mein Bekannter war kein schlechter Mensch, ganz im Gegenteil. Aber ich wusste: Das kam für uns niemals infrage. Ich verurteile niemanden, der anders handelt, als wir es taten. Wie könnte ich – ich kenne die Situation dieser anderen Menschen nicht, ihre Kämpfe, ihre Schwierigkeiten, ihre Kraft. Doch Tobi war unser Kind, mit allem, was das für uns bedeutete. Und wir würden alles tun, was in unserer Macht stand, um ihm ein schönes Leben zu ermöglichen, egal, wie lang oder kurz dieses Leben sein würde.

Der Untersuchungsmarathon ging weiter. Viel wurde vermutet, aber die Ergebnisse passten nie hundertprozentig. Auch Mukoviszidose wurde noch diverse Male getestet, jedoch immer ohne Ergebnis. Schließlich kamen die Ärzte zu dem Schluss, dass Tobias aller Wahrscheinlichkeit nach eine Immunschwäche hatte. Die Behandlung wurde umgestellt, um sein Immunsystem zu stärken. Trotzdem ging es ihm nicht viel besser.

Seinen ersten Geburtstag feierte Tobi im Krankenhaus. Es war Pfingstsonntag und die Sonne war hinter einer dichten Wolkendecke verborgen. In meinem Herzen sah es ähnlich aus: Die Freude über den ersten Geburtstag meines Sohnes wurde immer wieder von Wolken überschattet, Sorgen über die Zukunft. Gerade deshalb wollte ich, dass er einen fröhlichen und schönen Geburtstag erlebte, auch wenn er natürlich nicht viel davon mitbekam.

Die Mädchen konnten leider nicht dabei sein. Da auf der Autobahn zu dieser Zeit eine Baustelle auf die nächste folgte, brauchte man von Tübingen nach München vier Stunden – eine so lange Autofahrt wollten wir ihnen nicht zumuten. Aber sie sangen ihm am Telefon ein Geburtstagslied und riefen ihm ihre fröhlichen Glückwünsche zu.

Die Krankenschwestern waren es schließlich, die den Tag wirklich unvergesslich machten. Auf dem Tablett, das sie in Tobis Zimmer brachten, waren ein Stofftier, zwei Bilderbücher, die sie in Geschenkpapier gewickelt hatten, ein Luftballon, ein buntes Windrad und eine Geburtstagskerze. Auf einem gelben Blatt Papier, mit lustigen Aufklebern verschönert, stand in großen Buchstaben: »ALLES GUTE zum Geburtstag lieber Tobi!! Deine Schwestern von der Intern Säugling«. Mir wurde warm ums Herz. So viel Aufmerksamkeit für meinen Sohn, dem das Ganze übrigens sichtlich Spaß machte. Er strahlte, griff nach dem Stofftier und gluckste und lachte die ganze Zeit.

Auch Henriette hatte Geburtstag, während Tobi im Krankenhaus war. Sie wurde fünf Jahre alt, bekam also schon sehr viel mit. Elisabeth war zu dieser Zeit bei unserem Jungen in München, sonst wäre vieles einfacher gewesen. Ich musste arbeiten und konnte daher kaum etwas vorbereiten. Mein schlechtes Gewissen meldete sich zwar, aber ich fühlte mich hilflos. Meine Arbeitgeber gaben mir so viel freie Zeit für Tobias, dass ich nicht auch noch freie Tage für die Mädchen einrichten konnte. Wir waren so dankbar, dass meine Schwägerin Carmen Zeit hatte und alles in die Hand nahm. Sie richtete bei uns zu Hause eine richtig schöne Geburtstagsparty für Hetty aus. Sowohl im Haus als auch im Garten war alles schön geschmückt, die Sonne schien, es gab Kuchen und andere Leckereien. Die anderen Kinder aus der Verwandtschaft und ein paar Freunde aus dem Kindergarten waren da. So hatte Hetty einen richtig tollen Geburtstag. Sie war glücklich und der ganze Trubel lenkte sie davon ab, dass sie ihre Mutter an diesem Tag doch ganz besonders vermisste.

Zurück im Krankenhaus stand ein Gespräch mit Tobis Ärzten an. Wir besprachen, wie es weitergehen würde. Als Behandlung gegen die Immunschwäche schlugen die Ärzte eine Knochenmarkstransplantation vor. Ich war unsicher – natürlich hoffte ich darauf, dass eine Behandlung wie diese ihm helfen würde, ihn vielleicht sogar gesund machen würde. Aber gleichzeitig war das für ein so schwaches, krankes Kind ein gewaltiger Eingriff. Was, wenn die Belastung zu viel für seinen kleinen Körper wäre? Was, wenn er sterben würde?

Elisabeth und ich sprachen lange darüber. Ich ließ mir alles von Tobis Ärzten erklären. Ich betete viel. Und ich entschied mich dagegen, obwohl die Ärzte mir dringend dazu rieten. Wenn ich Tobi ansah, wie er klein und blass in seinem Bettchen lag, wie er immer wieder nach Luft rang und husten musste – ich wusste, er würde es nicht schaffen. Seine Lungenentzündung war mittlerweile chronisch, trotz aller Bemühungen nahm er fast nicht zu. Sein Körper hätte diesem schweren Eingriff nicht standgehalten, dessen bin ich mir sicher.

Tobi war kurze Zeit nach der Entscheidung gegen die Knochenmarkstransplantation immerhin so stabil, dass er nach Hause entlassen werden konnte. Das machte es für unsere Familie einfacher, auch wenn er immer wieder für Untersuchungen ins Krankenhaus musste. Die Mädchen mussten nicht mehr auf einen von uns verzichten, die Wege waren kürzer.

In Tübingen stand allerdings auch die nächste Entscheidung an. Wegen Tobis schlechter Leberwerte hatten uns die Ärzte zu einer Lebertransplantation geraten. Die Voruntersuchungen begannen zügig. Man hatte uns Eltern zuerst getestet mit dem Ergebnis, dass Elisabeth als Spenderin infrage kam. Es folgten Aufklärungsgespräche über die Narkose, über die Operation, über die Risiken. Ich hatte die Einverständniserklärung für die Narkose bereits unterschrieben, als mir Zweifel kamen. Auch diesmal war es ein großes Risiko. Ich sprach noch einmal mit den Ärzten. Wenn sie mir für Tobi eine Überlebenschance von fünfzig Prozent zusagen konnten, würde ich dem Eingriff zustimmen. Die Antwort war ehrlich und entmutigend. Tobis Chancen, die Transplantation zu überleben, waren schlechter. Schweren Herzens sagte ich ab.

Ich hätte mir vorher nicht vorstellen können, wie es sein würde, immer wieder Entscheidungen über das Leben meines Kindes zu treffen. So etwas wünsche ich niemandem. Es tut jedes Mal weh, weil die Ungewissheit da ist, dass es die falsche Entscheidung sein könnte. Keiner von uns kann in die Zukunft schauen, keiner weiß, wie sich alles vielleicht entwickelt hätte, wenn man den anderen Weg gegangen wäre. Wenn ich Gott nicht gehabt hätte, weiß ich nicht, wie ich dieses Nichtwissen und die Zweifel ausgehalten hätte. So aber war ich mit meiner Angst nicht allein. Ich fühlte mich getragen. Von Gott, der auch ein Vater ist. Ein Vater, der seinen Sohn leiden sah und der mich in meinem Schmerz verstand.

Bei aller Sorge, wie es weitergehen würde, waren wir einfach nur froh, Tobi wieder zu Hause zu haben. Alles wurde so eingerichtet, dass ich mit unserem Sohn zusammen im Elternschlafzimmer schlafen konnte. Diese Entscheidung mussten wir gar nicht lange bedenken: Elisabeth kümmerte sich tagsüber rund um die Uhr um Tobias und die Mädchen. Gerade durch die deutlich erhöhte Aufmerksamkeit, die Tobis aufwendige Behandlungen forderten, war das manchmal eine richtige Herkulesaufgabe. Die Kinder, der Haushalt, der Garten, in dem wir viel Gemüse selbst anbauten – das Leben musste ja irgendwie weitergehen. Bei diesen vielen Aufgaben wollte ich Elisabeth zumindest nachts entlasten, damit sie in Ruhe schlafen und Kraft schöpfen konnte.

Der Ständer für die Ernährungspumpe wurde im Schlafzimmer aufgebaut. Als Schutz vor dem Herausfallen stellten wir Stühle ans Bett, die wir mit einer gerollten Steppdecke polsterten. Das ganze Bett wurde mit dicken Handtüchern ausgelegt – so musste es nicht jedes Mal abgezogen werden, wenn Tobi sich übergab oder stark schwitzte. Für Medikamente, Spezialnahrung und anderes, was unser Junge brauchte, räumten wir einen ganzen Schrank frei.

Wo immer Tobias war: Sein Ernährungsrucksack war stets dabei. Darin war die Pumpe, die dafür sorgte, dass konstant Nährstoffe in kleinen Mengen in seinen Körper gelangten. Die Leitung von der Pumpe in den Magen unseres Jungen war zwei Meter lang, kein sehr großer Bewegungsradius für ein Kind, das die Welt entdecken möchte. Aber besser, als im Bett zu liegen. Besser als nichts.

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Geschwisterliebe und Rückschläge

Endlich konnten wir fünf wieder als Familie leben. Die Mädchen waren glücklich. Henriette war bei Tobis Geburt fast vier Jahre alt gewesen und schon ganz aufgeregt, als sie auf ihr neues Geschwisterchen wartete. Ein Baby zum Spielen – in ihren Augen das Größte. Der damals zweijährigen Charlotte merkte man ihre anfängliche Skepsis an. Sie hatte als Nesthäkchen bisher im Mittelpunkt gestanden und war gar nicht damit einverstanden, diese Rolle so schnell aufgeben zu müssen. Auf einem ihrer Kinderfotos steht sie sehr missmutig an Tobis Babybettchen und wir müssen immer noch lachen, wenn wir uns das Fotoalbum anschauen.

Dann kamen die Krankenhausaufenthalte dazwischen, nichts war wie geplant. Die Mädchen konnten ihren Bruder im Krankenhaus in München nicht besuchen, weil der Weg einfach zu weit war. Jetzt war Tobias wieder da, klein und zart, mit seinen sprechenden Augen und dem unvergleichlichen Charme. Und er hätte keine besseren Schwestern als unsere Mädchen haben können. Sie waren geduldig und hilfsbereit und sie liebten ihren kleinen Bruder von ganzem Herzen.

Ich fühle, wie mich Stolz und Liebe durchströmen, als ich an meine beiden Töchter denke. Sie sind außergewöhnliche Mädchen: stark, liebevoll und verständig. Sie mussten wegen Tobis Krankheit so oft zurückstecken und ihre eigenen Wünsche hintenanstellen. Das waren immer wieder schwierige Situationen für sie. Und doch waren sie nie wirklich böse auf Tobi. Natürlich gab es auch mal Streit, unsere Kinder sind ja schließlich Kinder. Aber nie etwas Ernstes. Ich frage mich, ob ich als Kind in dieser Situation die gleiche Stärke gezeigt hätte.

Gähnend drehe ich mich zur Seite. Ich merke erst jetzt, wie müde ich eigentlich bin. Langsam schließe ich die Augen und dämmere in einen leichten Schlaf.

Als am nächsten Morgen der Wecker klingelt, bin ich wie immer müde. Es war eine vergleichsweise ruhige Nacht, Tobis Ernährungspumpe hat mich nur zwei weitere Male aus dem Tiefschlaf gerissen. Ich wecke unseren Jungen und gehe ins Bad, um mich zu rasieren und für die Arbeit fertig zu machen. Währenddessen weckt Elisabeth Henriette und Charlotte und bereitet das Frühstück. Als wir gemeinsam um den runden Esstisch sitzen, erzählt Charlotte von ihrem aufregenden Traum, aus dem sie Mamas Wecken leider herausgeholt hat. Ein ganz normales Familienfrühstück eben.

Nach dem Essen verabschiede ich mich von Tobi und den Mädchen, die sich gerade ihre Ranzen aufsetzen. Tobi geht noch in den Kindergarten, wo ihn Elisabeth gleich hinbringt. Beim Gehen sehe ich, wie Henriette sorgfältig überprüft, ob Tobis Jacke richtig geschlossen ist. Ihr Blick streift mich, und sie lächelt mich strahlend an. Ich zwinkere zurück. Seit Tobias auf der Welt ist, kümmert sich seine große Schwester hingebungsvoll um ihn.

Als wir damals aus dem Krankenhaus entlassen wurden, begann Henriette schnell, Tobi zu umsorgen. Mit ihren fünf Jahren war sie die Große und konnte ihm schon ein wenig helfen. Er hatte bereits im Krankenhaus angefangen, sich immer wieder aufzurichten, und nun versuchte er, krabbelnd seine Welt zu erkunden. Durch die Ernährungspumpe hatte er allerdings keine Möglichkeit, sich weiter als die zwei Meter vom Rucksack zu entfernen, die der Schlauch lang war. Henriette versetzte den Rucksack mit der Pumpe darin also immer wieder, wenn Tobi ein Stück weiter krabbeln wollte. Manchmal trug sie ihm den Rucksack den ganzen Nachmittag lang nach, damit er die Wohnung erkunden konnte und sich nicht langweilte.

Überhaupt war Tobias an allem interessiert. Er krabbelte in jeden Raum, den er erreichen konnte. Schon bald fing er an, sich an Stühlen und Schränken hochzuziehen. Einmal hatte er es geschafft und stand recht wackelig auf seinen Beinchen. Doch als er losließ, plumpste er auf seinen Hintern. Obwohl es kaum wehgetan haben konnte – er war schließlich nicht tief gefallen und durch die Windel außerdem weich gepolstert –, fing er markerschütternd an zu schreien. Wir merkten sofort, dass etwas nicht in Ordnung war. Als er nicht aufhörte zu weinen, fuhren wir mit Tobi in die Notaufnahme. Dort dann die unglaubliche Diagnose: Er hatte sich den Oberschenkel gleich zweimal gebrochen. Von einem sanften Plumps aus dreißig Zentimetern Höhe!

Die Schiene am Bein war ein Rückschlag für unseren kleinen Entdecker. Er tat uns so leid! Sie behinderte ihn bei seinen Gehversuchen und das Krabbeln war damit auch nicht gerade einfach. Doch er ertrug die Einschränkungen mit einer erstaunlichen Geduld. Sobald das Bein verheilt war, versuchte er erneut, laufen zu lernen. Ich bewunderte seinen starken Willen. Er war noch keine zwei Jahre alt und ließ sich doch nicht davon abhalten, die Welt zu entdecken.

Der gebrochene Oberschenkel sollte nicht der einzige Rückschlag bleiben. Als Tobi sich einmal vom Sofa gleiten ließ, brach er sich den Arm. Die Untersuchungen zeigten, dass seine Knochen porös und sehr empfindlich waren. Insgesamt brach er sich siebenmal Arme und Beine bei dem Versuch, laufen zu lernen. Jedes Mal musste er von vorne anfangen. Beharrlich versuchte er es wieder und wieder, bis es ihm schließlich gelang. Diese zerbrechlichen Knochen sollte er behalten, was bedeutete, dass er nie wie andere Kinder herumtoben konnte.

Bei uns kehrte mehr und mehr der Alltag ein, auch wenn er anders war, als wir es uns vorgestellt hatten. Aber es ist ja eigentlich immer so: Man gewöhnt sich an Dinge und Abläufe und irgendwann ist selbst das Neue, Ungewohnte – manchmal auch Angstmachende – ganz gewöhnlich.

Tobis Ernährung war so eine Sache. Elisabeth bereitete jeden Tag seine Spezialnahrung für die Ernährungspumpe zu, ein umständlicher Prozess. Sie trug immer Handschuhe, wenn sie das Pulver in abgekochtes Wasser einrührte. Die notwendigen Medikamente – in manchen Zeiten bis zu 18 verschiedene – rührte sie extra an und füllte sie in Spritzen.

Auch die Pflege war ungewohnt. Wegen seiner trockenen Haut mussten wir Tobi täglich eincremen. Wenn sein Zugang neu abgeklebt oder die Magensonde gepflegt werden musste, trugen wir einen Mundschutz, auch Tobi. Die Haut unseres Sohnes war empfindlich und vertrug die Pflaster nicht immer, daher tat das Pflasterwechseln ihm oft weh. Dazu kamen immer wieder Entzündungen an der Eintrittsstelle des Katheters, um die wir uns kümmern mussten. Trotzdem ließ er es geduldig über sich ergehen. All diese Prozeduren wurden schnell zu alltäglichen Handlungen, sie gehörten irgendwie dazu. Schon bald hatten wir das Gefühl, dass es schon immer so gewesen sein könnte.

Den Umständen entsprechend entwickelte sich Tobi sehr gut. Wir hatten viel Grund, Gott dankbar zu sein. Mit einem Dreivierteljahr hatte er sein erstes Wort gesprochen: »Papa.« Ich war stolz und glücklich. Noch vor Kurzem hatten wir nicht zu träumen gewagt, dass Tobi laufen und sprechen würde wie seine Schwestern. Und ich bin mir sicher: Jede Mutter und jeder Vater kann nachfühlen, wie bewegend es ist, wenn der eigene »Name« das Erste ist, das der Sohn oder die Tochter sagt. Außerdem war es ein Anzeichen dafür, dass unser Jüngster sich ganz normal entwickelte – ein riesiger Grund zur Freude.

Dazu kam: Alle lebensbedrohlichen Krankheiten, die bisher als Verdacht im Raum gestanden hatten, waren negativ getestet worden. Kurzzeitig hatten die Ärzte befürchtet, dass unser Junge durch seine Wachstumsprobleme einen Hirnschaden davongetragen haben könnte, doch auch das stellte sich glücklicherweise als Fehlannahme heraus. Und immer, wenn wir dachten, dass wir kaum noch so weitermachen könnten, weil die Anstrengungen und Sorgen uns aufzuzehren schienen, bekamen wir wie durch ein Wunder neue Kraft. Wir sind überzeugt: Dafür war auch verantwortlich, dass viele Menschen für uns beteten. Das tat so gut zu wissen!

Abgesehen von all den Schwierigkeiten, mit denen er zu kämpfen hatte, war Tobias ein ganz normaler Junge. Seine Schwestern spielten gerne mit ihm. Er war meistens fröhlich und weinte nur selten. Als Henriette wieder einmal einen ganzen Nachmittag damit beschäftigt war, den Ernährungsrucksack durch die Räume zu tragen, damit Tobi ein bisschen was von seiner kleinen Welt sah, musste ich schmunzeln.

»Gehst du mit deinem Bruder spazieren?«, fragte ich sie augenzwinkernd.

»Na klar!« Henriette strahlte. »Tobi ist mein Baby und ich zeig ihm alles!«

Ihre kindliche Hingabe rührte mich und ich sah ihnen noch ein wenig bei ihren Erkundungstouren zu. In den Momenten mit seinen Schwestern konnte unser Sohn wirklich Kind sein. Sonst war er doch sehr oft mit der Welt der Erwachsenen konfrontiert, mit Ärzten, Krankenschwestern und -pflegern, Physio- und Ergotherapeuten.

Als ich vor meinem Auto stehe, kehre ich aus meinen Erinnerungen in die Gegenwart zurück. Ein arbeitsreicher Tag liegt vor mir, und ich muss mir Mühe geben, nicht immer wieder an den Arzttermin in Freiburg zu denken. Ich setze mich hinter das Steuer und fahre los.

Es ist bereits dunkel, als ich am Abend nach Hause zurückkehre. An den Straßenlaternen leuchten Weihnachtsornamente und werfen glänzende Lichtpunkte auf den feuchten Asphalt. Als ich in unsere Straße einbiege, kommt mir ein Polizeiwagen entgegen. Ich muss daran denken, wie Tobi und ich unser erstes – zugegeben etwas unangenehmes – Zusammentreffen mit der Polizei hatten.

Am liebsten war Tobi überall dabei. Er schaute seiner Mutter und mir gerne zu, wenn wir im Haus oder im Garten arbeiteten. Auch wenn wir am Sonntag mit den Mädchen in die Kinderkirche gingen – so heißt der Kindergottesdienst bei uns in der Kirchengemeinde –, kam er mit. Da Elisabeth und ich den Kindergottesdienst gestalteten, war es schön, dass alle unsere Kinder dabei waren. Tobi lag oder saß in seinem Wagen, lauschte andächtig den Geschichten aus der Bibel und freute sich über die Lieder. Musik mochte er immer schon gerne und das blieb so.

Doch leider konnte er eben nicht überall dabei sein. Wenn wir mit den Mädchen ins Hallenbad oder ins Freibad gingen, blieb immer einer von uns mit unserem Sohn zu Hause, da die Infektionsgefahr einfach zu groß war. Auch auf den Spielplatz oder Laufrad fahren durfte er nicht. Wenn ein Plumps aus dreißig Zentimetern Höhe schon zu einem Bruch führte, was wäre bei einem Sturz vom Klettergerüst passiert?! Doch wir sorgten für Ersatz, der ihm Spaß machte.

Von Anfang an faszinierten unseren Sohn Traktoren und Landwirtschaftsmaschinen. Ich hatte eine alte grüngelbe Zugmaschine, die ihm besonders gefiel. Manchmal fuhr ich mit Tobi auf dem Schoß durch die Gegend und er jauchzte vor Begeisterung und hüpfte auf und ab. Eines Vormittags, Tobi war zwei Jahre alt, machten wir solch einen kleinen Ausflug. Es war ein ruhiger Samstag. Wir fuhren gerade durch unsere Straße, eine Tempo-30-Zone, als ich bemerkte, dass uns ein Polizeiauto hinterherfuhr. Als ich auf Höhe unserer Garage anhielt, stoppte das Polizeiauto ebenfalls. Die beiden Polizisten, die darin saßen, stiegen aus.

Der Jüngere der beiden kam auf mich zu. Er räusperte sich: »Sie wissen schon, dass das gefährlich ist, was Sie da tun, mit dem Kind auf dem Schoß auf der Straße fahren?«, sagte er mit kritisch hochgezogenen Augenbrauen.

»Der Kleine hat so viel Spaß und hier in der 30er-Zone kann ja nicht wirklich was passieren«, versuchte ich das Ganze etwas herunterzuspielen.

»Außerdem ist der TÜV seit über einem Jahr abgelaufen«, sagte der zweite Polizist und kam hinter dem Traktor hervor.

Mist – das hatte ich in dem ganzen Hin und Her von Tobis Krankenhausaufenthalten völlig vergessen. »Können Sie nicht noch mal ein Auge zudrücken? Ich hole den TÜV auch so schnell wie möglich nach.«

»Wenn das jetzt ein Monat wäre, könnte man ja noch drüber reden. Aber über ein Jahr!« Der Polizist schüttelte bestimmt den Kopf. »Das geht leider gar nicht.«

»Da müssen wir Ihnen ein Bußgeld ausstellen«, pflichtete ihm sein Kollege bei. »Für den TÜV und für Ihr verkehrsgefährdendes Verhalten. Wenn Sie jetzt einen Unfall gehabt hätten, hätte Ihrem Jungen sonst was passieren können. Oder wenn er Ihnen vom Schoß gesprungen wäre und Sie deshalb einen Unfall gebaut hätten. Das sollten Sie wirklich nicht mehr tun.« Ich konnte ihn ja verstehen, aber Tobi freute sich immer so sehr, wenn wir zusammen Traktor fuhren.

Im Endeffekt bekam ich zwei Bußgelder – eins für den TÜV und eins für die Gefährdung – und fünf Punkte in Flensburg. Das tat schon ein bisschen weh. Danach fuhr ich nicht mehr mit Tobi auf dem Traktor über öffentliche Straßen. Er war sehr enttäuscht und verzog traurig die Mundwinkel nach unten, als ich das nächste Mal, als er fahren wollte, den Kopf schüttelte. Aber ich fand eine andere Lösung. Ich fuhr mit dem Traktor auf unsere Obstwiesen, die in der Nähe lagen, und Elisabeth und die Kinder fuhren mit dem Auto hinterher. Die Obstwiesen waren Privatgelände und so konnte ich mit Tobi und den Mädchen nach Herzenslust fahren, ganz ohne Gefahr. Der Spaß war gerettet.

Ich schließe die Wohnungstür auf und begrüße Elisabeth und die Kinder. Der Abendbrottisch ist bereits gedeckt und ich setze mich hungrig zu meiner Familie. »Und, wie war euer Nachmittag?«, frage ich in die Runde.

»Wir haben gebastelt«, antwortet Charlotte mit geheimnisvollem Flüstern. »Weihnachtsgeschenke!« Henriette und Tobias grinsen einander wissend an.

»Oho«, sage ich mit gewichtiger Miene. Tobi fängt an zu kichern.

In diesem Moment kommt Elisabeth mit einem Teller Aufschnitt aus der Küche und setzt sich zu uns. Bevor wir anfangen, bete ich: »Segne, Vater, diese Speise, uns zur Kraft und dir zum Preise. Amen.« Meistens spreche ich unser gemeinsames Gebet. Es ist mehr als ein schönes Ritual. Wir haben allen Grund, Gott dankbar zu sein. Elisabeth und mir ist es wichtig, die Kinder mit in diesen Dank einzubeziehen. Uns immer wieder bewusst zu machen, dass unser Vater im Himmel für uns sorgt und es gut mit uns meint.

Die Kinder lassen es sich schmecken. Tobi war noch nie ein guter Esser und je nach Tagesform geht es mal besser, mal schlechter. Heute knabbert er ein bisschen an seinem Brot, aber nach einer halben Scheibe schiebt er den Teller weg. »Ich bin satt«, sagt er bestimmt.

Ich ziehe die Augenbrauen hoch. »Probier doch noch ein bisschen Käse«, versuche ich ihn zu locken. »Der ist so lecker!«

Tobi seufzt. »Nö, ich hab keinen Hunger mehr.«

»Und wenn du ein bisschen Heidelbeerjoghurt isst?«, schlage ich vor. Tobis Augen beginnen zu leuchten. Er liebt Heidelbeerjoghurt, überhaupt mag er Obst sehr gerne.

»Na gut«, sagt er ein bisschen gönnerhaft und schaut mich erwartungsvoll an. Ich hole den Joghurt und bin erleichtert, dass mein Sohn immerhin fast den ganzen Becher löffelt. Als er den Löffel weglegt, fische ich noch eine große Heidelbeere aus den Tiefen des Bechers.

»Magst du die nicht mehr?«

Tobi überlegt. »Die passt vielleicht noch rein«, verkündet er nach kurzer Bedenkzeit. Lächelnd reiche ich ihm den Löffel. Ein kleiner Erfolg. Dabei fällt mir wieder ein, wie Tobias damals Essen und Schlucken völlig neu lernen musste.

Tobias war zweieinhalb Jahre alt und trotz seines Entdeckerdrangs wollte er eines nicht: Essen. Und das obwohl er jetzt, wo es ihm besser ging, wieder damit anfangen sollte. Durch die Magensonde hatte er das Schlucken von fester Nahrung völlig verlernt. Er trank zwar normal, aber wenn wir in der Familie aßen, saß er nur dabei und wollte nichts probieren. Schließlich besprachen wir uns mit Tobis Ärzten und beschlossen, dass unser Sohn die Hilfe einer Esstherapeutin bekommen sollte.

Unser Kinderarzt empfahl uns eine Logopädin in Reutlingen, die einen sehr guten Ruf hatte. Er warnte uns aber, dass ihre Warteliste sehr lang sei und wir wahrscheinlich keinen Platz bekommen würden. Ich rief sie an. Nachdem ich ihr von Tobias und seiner Krankheit erzählt und sie um einen Termin gebeten hatte, sagte sie sofort zu, ihn zu behandeln. Elisabeth, Tobi und ich fuhren also kurz darauf ins nahe gelegene Reutlingen zu unserem ersten Treffen.

Als die Logopädin uns öffnete, war ich beeindruckt. Ihre Ausstrahlung war so freundlich und gleichzeitig stark, dass wir uns direkt in guten Händen fühlten. Sie war eine große Frau mit lockigem grauem Haar, das ihr bis über die Schultern fiel. Um den Hals trug sie eine Kette mit großen Steinen in verschiedenen Farben. Überhaupt war sie farbenfroh gekleidet. Sie begrüßte uns mit markanter Stimme und kam nach einigen Formalitäten auf die Behandlung zu sprechen.

»Schlucken ist gar nicht so einfach, wie wir denken. Gerade Kinder, die künstlich ernährt werden und das Essen erst wieder lernen müssen, haben Angst davor. Machen Sie sich also keine Gedanken, wenn es nicht gleich klappt. Manche Kinder brauchen dafür bis zu zwei Jahre, das ist überhaupt nicht schlimm«, erklärte sie uns. Dann wandte sie sich Tobias zu. Man merkte, dass sie gut mit Kindern umgehen konnte. Unser Sohn war gleich gespannt und voller Tatendrang. Alles war interessant und aufregend für ihn.

Bei der Therapie selbst waren wir nicht dabei. Während die Logopädin mit unserem Sohn ins Behandlungszimmer ging, warteten wir in einem anderen Raum. Aber es gefiel Tobi sehr. Anfangs spielten sie nur Spiele rund um das Thema Essen. Memory-Spiele mit Lebensmitteln, Bilder mit leckerem Obst, Gemüse und anderen Gerichten. Später brachten Elisabeth und die Therapeutin Dinge mit, die Tobi mochte. So konnte er die verschiedenen Lebensmittel spielerisch kennenlernen, bevor es ans Essenlernen ging. Die Löffel wie auch die Portionen waren anfangs sehr klein und die Therapeutin achtete darauf, dass er gut kaute. So wurde er langsam Schritt für Schritt an das Schwierigste, das Schlucken, herangeführt.

Natürlich unterstützten wir das Essenlernen, wo wir nur konnten. Elisabeth versteckte kleine Leckereien in der Wohnung, damit Tobias sie fand. Sie bereitete alles so ansprechend und bunt wie möglich zu. Wenn er etwas mochte, dann bekam er es auch. Hauptsache, er aß. Die Arbeit der Therapeutin, Elisabeths Unterstützung und Tobis beeindruckender Lernwille zahlten sich aus. Nach nur einem Dreivierteljahr konnte unser Junge wieder selbstständig essen.

»Woran denkst du, Papa?«, holt mich Hettys helle Stimme aus meinen Gedanken. »Ich denke gerade daran, dass ich ganz schön tolle Kinder habe«, antworte ich ihr mit einem Zwinkern. Sie grinst zufrieden zurück – ich sehe ihr an, wie gut ihr das Lob tut.

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Familienabenteuer und Erschöpfungszustände

Nach dem Abendessen sitzen wir noch ein bisschen im Wohnzimmer zusammen. Die Kinder spielen auf dem Teppich und Elisabeth kommt kurze Zeit später aus der Küche dazu. Sie setzt sich neben mich aufs Sofa und zeigt auf die kleine Eisbären-Figur, die Tobi in der Hand hält. »Weißt du noch, wie wir in der Wilhelma waren? Das war ein schöner Ausflug.« Ich stimme ihr zu. Das war im letzten Jahr gewesen.

2012 war alles in allem ein ziemlich ereignisreiches Jahr für uns. Die Belastungen blieben hoch. Ich schlief wegen der Ernährungspumpe keine Nacht mehr durch. Tobis Knochen blieben empfindlich, ebenso wie seine Haut und sein Magen. Er brauchte immer Spezialpflege, damit es ihm gut ging. Ihm war regelmäßig übel und es gab kaum einen Tag, an dem er sich nicht übergeben musste.

Und trotzdem: Er war fröhlich und dankbar. Man konnte ihm mit Kleinigkeiten ganz einfach eine Freude machen. Und Tobias überlegte immer, wie er selbst anderen eine Freude machen konnte. Wenn er Süßigkeiten oder andere Kleinigkeiten geschenkt bekam, schenkte er sie oft weiter und lächelte dabei in sich hinein. Meistens erklärte er sogar, warum gerade der Beschenkte dieses Geschenk bekam, was uns ebenfalls erheiterte. Außerdem liebte er es, Bilder für alle zu malen.

Nun sollten wir gleich mehrere kleine Abenteuer erleben, mit denen wir zu Beginn von Tobis Erkrankung nie gerechnet hätten. Es war, als würde Gott uns kleine Auszeiten schenken, damit wir neue Kraft schöpfen konnten.

Der Stuttgarter Tierpark Wilhelma veranstaltete seit einigen Jahren die »Dreamnight«, eine Veranstaltung, bei der behinderte und chronisch kranke Kinder aus der Region eingeladen wurden. Abends, nachdem die letzten Besucher gegangen waren, durften die Kinder mit ihren Familien in den Tierpark und die Tiere hautnah erleben. Es gab Mitmach-Aktionen und spannende Vorführungen von Tierpflegern, aber auch von Artisten wie Feuerschluckern und Stelzenläufern.

Auch wir bekamen eine Einladung, als unser Sohn gerade drei Jahre alt war. Ich weiß nicht, wer aufgeregter war, Tobias oder seine Schwestern. Wir hatten zwar Kaninchen als Haustiere, aber so ein Tierpark war doch noch mal etwas ganz anderes. Tobi wartete jeden Tag auf die Post und fragte, ob die Eintrittskarte schon da sei. Als sie endlich kam, konnte er sich vor Aufregung kaum halten.

»Tja, Tobi«, lachte Elisabeth. »Jetzt dürfen wir nur wegen dir in die Wilhelma und die Tiere anschauen.«

»Wegen mir!« Unser Jüngster strahlte begeistert. Für ihn war es ein tolles Gefühl, dass die ganze Familie nur wegen ihm so etwas Schönes erleben konnte. Er war ganz stolz und sprach von kaum etwas anderem.

Am großen Tag setzten wir uns ins Auto und fuhren nach Stuttgart. Schon auf der Fahrt schaute Tobias gespannt aus dem Fenster. Die ganze Zeit überlegten seine Schwestern und er, welche Tiere sie zuerst anschauen wollten.

»Vielleicht sind da Kinder, die wir kennen!«, überlegte Charlotte.

»Von Dr. Armann«, stimmte Tobi zu. »Und dann können wir alle zusammen die Tiere angucken.«

»Und leckere Sachen essen«, fiel Henriette ein. Die Kinder begannen zu diskutieren, welche köstlichen Dinge es wohl geben würde. »Wann sind wir da?« war die Frage, die am häufigsten gestellt wurde.

Um 17 Uhr sollte es losgehen und pünktlich standen wir mit den anderen eingeladenen Familien vor dem Eingang. Drinnen begrüßte uns eine Trommelgruppe mit Musik, ein tolles Spektakel. Dann ging es los. Wir durften uns alles anschauen: In der Futterküche sahen wir, wie das Futter gemischt wurde. Die Elefanten beispielsweise bekamen Kohlrabi, gelbe Rüben und Sellerie. Tobi sah mit großen Augen zu, wie sie das Gemüse vorsichtig und bedächtig mit ihren Rüsseln aufhoben und es sich in die Mäuler steckten, als würden sie mit Händen essen. Die Mädchen entdeckten ein Foto, das sie auf der Stelle besonders toll fanden. Es zeigte eine Geburtstagstorte, die einer der Elefanten zum sechzigsten Geburtstag bekommen hatte. Eine Elefantengeburtstagstorte! Sie konnten sich vor Begeisterung kaum einkriegen.

Die Kinder durften sich anschließend den Raum ansehen, in dem die Eisbären ihre Babys bekamen. Die gewaltigen Bären mit ihrem leuchtend weißen Fell beeindruckten Tobias ganz besonders. In einem Raum waren die Transportkisten der Tiere aufgestellt und die Kinder durften sogar hineinklettern. Es gab überall Infostände zu den verschiedenen Tieren. Eine Station bestand aus Schädeln, denen die Kinder kleine Tierfiguren zuordnen mussten. Generell gab es viel zum Anfassen. Die Mädchen fanden das Leopardenfell spannend, über das sie vorsichtig streichelten. Und bei den Alpakas bekam jedes Kind ein Tütchen mit Alpakawolle geschenkt.

Doch das war nicht alles. Polizei und Sanitäter waren ebenfalls vor Ort und hatten ihre Wagen dabei. Die Kinder durften sich alles anschauen und sogar in Polizei- und Rettungswagen hineinsetzen, was fast so spannend war, wie die Tiere anzuschauen. Und überall gab es kostenloses Essen. Verschiedene Firmen hatten Stände aufgebaut, es gab Maultaschen, Hotdogs, Brezeln, Obstsalat, Eis, Kuchen, Getränke und mehr. Schnitzel mit Pommes und Eis am Stiel waren die Favoriten unserer Kinder.

Ein besonderes Highlight waren die Stelzenläufer, die mit Süßigkeiten gefüllte Vogelhäuschen über das Gelände trugen und zu den kleinen Besuchern herunterließen, die sich dann etwas daraus nehmen durften. Wo man hinsah, waren glückliche Kinder. Nachdem es dunkel geworden war, gab es eine Feuershow. Mit großen Augen schauten Klein und Groß den wirbelnden Flammen zu, die von Artisten scheinbar mühelos durch die Luft geschleudert wurden. Tobi griff stumm nach meiner Hand und ich merkte ihm an, wie glücklich er war.

Als wir gegen 22 Uhr den Park verließen, hielt jedes der Kinder stolz eine kleine Eisbären-Figur in der Hand, ein Geschenk der Wilhelma als Andenken an die Dreamnight. Die Mädchen hüpften ausgelassen über den Parkplatz und plapperten fröhlich über das Erlebte. Wir setzten alle in ihre Kindersitze und schnallten sie an. Dann fuhren wir los, es dauerte nicht lange und alle drei waren fest eingeschlafen.

Elisabeth und ich sahen uns an. »Das war so ein schöner Tag. Und es freut mich nicht nur für Tobi, sondern auch ganz besonders für unsere Mädchen«, sagte Elisabeth liebevoll. »Sie müssen so oft zurückstecken und funktionieren. Da ist es einfach schön, dass sie ganz ungezwungen Spaß hatten.« Und es stimmte, die Mädchen mussten oft zurückstecken. Tobi stand meistens im Mittelpunkt, auch weil es durch seine Krankheit oft nicht anders ging. Er brauchte spezielle Pflege, spezielle Nahrung, spezielle Aufmerksamkeit. Wenn die Mädchen ins Schwimmbad wollten, konnte nur einer von uns mit, der andere blieb bei Tobi. Wenn wir etwas gemeinsam geplant hatten und Tobi ging es schlecht, fiel es entweder ganz aus oder einer von uns blieb zu Hause. Deshalb waren solche Erlebnisse wie die Dreamnight so kostbar für uns als Familie.

Elisabeth und ich schwelgen noch ein wenig in Erinnerungen, während wir den Kindern beim Spielen zusehen. Momente wie diese sind Schätze für uns, weil sie so selten sind. Zeit als Ehepaar verbringen wir eigentlich gar nicht mehr. Unsere gemeinsamen Momente sind getaktet – von Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten, von Tobis Krankheit und allen damit verbundenen Einschränkungen. Wir schlafen getrennt, damit immer jemand bei Tobi ist. Unsere Ehe funktioniert. Wir funktionieren. Es ist ein Opfer, für das wir uns aus Liebe entschieden haben. Ich glaube, in uns beiden lebt die unausgesprochene Hoffnung, dass es irgendwann wieder anders wird. Wenn es Tobi besser geht, wenn er gesund ist, vielleicht …

Ich hole meinen Laptop, damit wir uns einige Fotos anschauen können, und öffne den Ordner mit den Urlaubsbildern. Kurz nach der Dreamnight fand unser nächstes gemeinsames Abenteuer statt, das wir uns nach Tobis Diagnose nie hätten träumen lassen.

Das zweite große Familienabenteuer im Jahr 2012 und wirklich Zeit, alle zusammen zu sein, erlebten wir an der Nordsee. Mein Bruder Paul-Gerhard ist Pfarrer und war mit seiner Frau und den Kindern in Schillig in der Nähe von Wilhelmshaven, wo er ehrenamtlich als Urlaubsseelsorger tätig war. Wir beschlossen, ebenfalls nach Schillig zu fahren und zum ersten Mal seit Tobias’ Geburt Familienurlaub zu machen. In den Jahren zuvor war das einfach unmöglich gewesen, doch nun, wo unser Sohn einigermaßen stabil war, wollten wir es wagen. In Wilhelmshaven war außerdem eine gute Kinderklinik, in der wir jederzeit Hilfe finden konnten, falls es Komplikationen geben oder Tobis Zustand sich verschlechtern sollte. Das ganze Team der Kinderarztpraxis hoffte und betete mit uns, dass alles gut gehen würde.

Einen Tag vor dem Urlaub hatten wir noch eine mittlere Katastrophe zu bewältigen. Die Kinder waren beim Trampolinspringen, als wir plötzlich lautes Weinen aus dem Garten hörten. Es stellte sich heraus, dass Tobi falsch aufgekommen war und nun sein Bein nicht mehr belasten konnte. Ich fuhr sofort mit ihm in die Klinik. Da die Mitarbeiter dort uns und vor allem Tobias bereits gut kannten, musste er nicht warten, sondern kam gleich dran. Nach dem Röntgen war klar: Tobi hatte sich das Bein gebrochen. Wir machten lange Gesichter. Stand unser Urlaub jetzt auf der Kippe?

Glücklicherweise konnten uns die Ärzte gleich beruhigen. Tobi bekam eine Schiene, die mit einem Klebeverband am Bein befestigt wurde, sodass wir trotzdem fahren konnten. Der Radiologe notierte sich sogar meine Telefonnummer, um mich im Urlaub kontaktieren zu können.

Durch das gebrochene Bein waren wir ein bisschen im Hintertreffen, was die Urlaubsvorbereitungen anging. Wir packten zwei Bananenkisten mit Medikamenten, Spezialnahrung und Verbandmaterial für Tobias ein. Dazu kamen sein Kinderwagen, die Fahrräder der Mädchen und Spielsachen für den Strand. Unsere Koffer komplettierten das Gepäck – das Auto war bis obenhin voll. Die Kinder schauten aufgeregt beim Packen zu. Sie waren kaum ins Bett zu bekommen und als sie endlich unter ihren Decken lagen, versuchten sie, ganz schnell einzuschlafen, damit der Urlaub endlich da war.

Am nächsten Morgen um vier Uhr ging es los. Ich trug die schlafenden Kinder in Decken gewickelt ins Auto und schnallte sie an. Die Mädchen schliefen einfach weiter. Tobi musste dafür erst vorsichtig von der Leitung befreit werden, die zur Ernährungspumpe führte. Doch gerade als ich ihn in seinen Kindersitz gesetzt hatte und anschnallen wollte, wachte er auf.

»Papa, fängt jetzt Urlaub an?« Er sah mich mit müden, aber leuchtenden Augen an.

Ich lächelte: »Ja, jetzt fängt Urlaub an.« Tobi lächelte zurück – dann fielen ihm wieder die Augen zu und er schlief ein.

Die Fahrt war ruhig, wir kamen gut in Schillig an. Unsere Ferienwohnung war schön und nicht weit vom Strand entfernt. Nachdem wir ausgepackt hatten, gingen wir auch direkt ans Meer. Über Tobis geschientes Bein zogen wir zum Schutz vor Sand, Schmutz und Wasser eine Mülltüte. Das Spielzeug für den Strand packten wir zu ihm in den Kinderwagen. Als wir dann mit den Füßen im warmen Sand standen und auf das sonnenbeschienene Meer schauten, wurden die Kinder für einen Moment ganz still. Sie standen staunend und fast ehrfürchtig da, bevor sie jubelnd und ausgelassen im Sand zu spielen begannen.

Das Wetter war wundervoll und wir genossen die freie Zeit gemeinsam in vollen Zügen. Zweimal am Tag gingen Henriette und Charlotte mit ihren Cousinen Priscilla und Christina ins »Fischerboot«, ein christliches Ferienprogramm für Kinder, das in einem großen Zelt am Strand stattfand. Das Programm war interessant und abwechslungsreich gestaltet. Die Mitarbeiter erzählten Geschichten aus der Bibel und Rätsel. Es gab Spiele und sogar eine Band, die die Kinder beim Singen begleitete. Jeden Morgen setzte ich Tobias in den Kinderwagen und ging mit den Mädchen zum Ferienprogramm. So hatte Elisabeth auch mal ein bisschen Freizeit, in der sie ausspannen konnte.

Tobi liebte die Zeit im »Fischerboot«. Er hörte den Geschichten mit aufmerksamem Gesicht zu und hatte viel Spaß, wenn alle sangen. Wenn er müde wurde, schob ich ihn im Kinderwagen den Strand entlang und machte einen langen Spaziergang. Er schlief dabei meistens ein. Wir merkten schon nach wenigen Tagen, wie gut die raue Seeluft unserem Jungen tat. Er atmete leichter als sonst und seine Bronchien waren viel freier. Als die Mitarbeiter des »Fischerbootes« erfuhren, dass Tobias chronisch krank war, beteten sie in ihrem Team täglich für ihn. Wir waren davon tief bewegt.

Auch sonst genossen wir die gemeinsame Zeit. Wir waren häufig am Strand, wo die Kinder spielten und tobten. Zum Schutz gegen Sonne und Wind hatten wir eines dieser Strandzelte, eine Strandmuschel, aufgebaut. Ins Wasser gingen sie anfangs nur mit uns, da sie ein bisschen Angst vor dem großen Meer hatten. Doch bald planschten sie in der flachen Brandung und holten Eimer mit Wasser heran, um Sandburgen zu bauen – und eine Eisdiele. Die Mädchen gruben ein kleines Loch, in das Tobias sich hineinsetzen konnte. Vor ihm bauten sie aus Sand eine Theke. Einige der Sandförmchen waren wie Eiswaffeln geformt, die wurden oben in die Theke gesteckt. Tobi war begeistert: Er konnte jetzt Eisverkäufer spielen und hatte in seinen Schwestern, Cousinen und Cousins eine ziemlich große Kundschaft.

Überhaupt verbrachten wir viel Zeit mit meinem Bruder und seiner Familie. Mittags aßen wir fast immer gemeinsam. Dank der frischen Luft hatten die Kinder einen guten Appetit. Selbst Tobi schmeckte das Essen besser als sonst.

Einmal beschlossen wir, mittags am Strand zu grillen – ein richtiges Abenteuer für die Kinder. Draußen zu essen hatte ihnen schon immer gefallen. Wir hatten alles dabei für ein waschechtes Strandpicknick – den Grill, Decken, Fleisch, Gurken, gelbe Rüben, Cocktailtomaten, Radieschen, Brötchen, Geschirr und Besteck. Für den Nachtisch hatten wir jede Menge Obst im Gepäck. Ich feuerte den Grill an und legte die Steaks auf, während die Kinder über den Strand tobten. Die Sonne verschwand an diesem Tag immer wieder hinter den Wolken, aber wir dachten uns nichts dabei. Als die Steaks gerade zur Hälfte gar waren, fing es plötzlich heftig an zu regnen.

Die anderen Urlauber um uns herum verließen den Strand fluchtartig. Aber es wäre zu schade gewesen, jetzt auch zu gehen. Wir hatten einen roten Sonnenschirm dabei, den ich aufspannte und über den Grill hielt. Der Rest der Familie saß in der Strandmuschel und die Kinder quietschten jedes Mal, wenn ein Regenschauer sie traf. Der Anblick muss wirklich lustig gewesen sein, denn einige der Vorbeihastenden grinsten amüsiert. Gerade als ich fertiggegrillt hatte, hörte der Regen auf und wir konnten gemeinsam essen.

In dieser unbeschwerten Situation fühlte ich mich so jung und beschwingt wie lange nicht mehr und ich sah Elisabeth an, dass es ihr ähnlich ging. Wir konnten alle die ganze Zeit zusammen sein, das war ein ungewohntes Geschenk für uns. Es gab nicht wie so oft diese Trennung, die Situation, dass nicht alle mitkommen konnten, wenn der Rest der Familie etwas unternahm. Stattdessen gingen wir gemeinsam zum »Fischerboot« oder an den Strand, beobachteten Möwen, sammelten Muscheln und spazierten durch die Brandung, während die Wellen leise rauschend unsere Füße umspülten. Als wir uns nach drei Wochen auf den Heimweg machten, waren wir so entspannt und fröhlich wie lange nicht mehr.

Während Elisabeth und ich uns Urlaubsfotos anschauen, kommen die Kinder dazu. Jedem fällt etwas ein, das wir an der Nordsee erlebt haben. Als mein Blick schließlich auf die Uhr fällt, klappe ich den Laptop zu. »Zeit fürs Bett!«, sage ich mit Nachdruck. »Ihr müsst schließlich morgen wieder in die Schule – und in den Kindergarten.«

»Papa, dürfen wir heute bei Tobi und dir schlafen?« Charlotte sieht mich bittend an.

»Nein. Ihr wisst doch, dass es nachts zu unruhig im Elternschlafzimmer ist, wenn die Pumpe wieder piept. Ihr braucht auch euren Schlaf. Na los.« Ich drücke sie an mich und gebe ihr einen Kuss. Sie sieht enttäuscht zu Boden. Dann geht sie Richtung Kinderzimmer. Ich schaue ihr mit gemischten Gefühlen nach.

In dieser Nacht wache ich sechsmal auf. Nicht unsere beste, aber auch nicht unsere schlechteste Nacht. Nichtsdestotrotz bin ich am Morgen müde. Diese andauernde Müdigkeit, diese tiefe innere Erschöpfung ist zu meinem stetigen Begleiter geworden. An eine Zeit ohne sie kann ich mich kaum noch erinnern – und ich kann mir so eine Zeit für die Zukunft in meinem müden Kopf gerade nicht mehr richtig vorstellen. Manchmal komme ich mir so vor, als laufe ich auf Autopilot.

Gleichzeitig werden durch die Sorge um Tobis Wohlergehen Kräfte freigesetzt, mit denen ich nie gerechnet hätte. Während meiner Zeit bei der Bundeswehr habe ich die Nachtwachen immer gehasst und war am nächsten Morgen stets im Eimer. Doch nun, wo ich nachts mehr als zwei- oder dreimal aufwache und zutiefst erschöpft bin, schaffe ich es, meine Tage zu meistern. Dabei sind es vor allem die Kinder, die mich aufrecht halten, denke ich.

Dafür, dass Tobi auch immer wieder von seiner piepsenden Ernährungspumpe aus dem Schlaf gerissen wird, ist er erstaunlich ausgeruht. Er steckt das deutlich leichter weg als ich. Und man merkt ihm an, wie gerne er jeden Morgen in den Kindergarten geht.

Tobias war von Anfang an ein aufgeweckter Junge, der alles wissen, alles verstehen wollte. Da freuten wir uns ganz besonders, dass der Kindergartenbesuch nach Absprache mit den Ärzten für ihn möglich war. Das war im Oktober 2012, Tobi war dreieinhalb Jahre alt.

Die Ernährungspumpe musste er glücklicherweise nicht mitnehmen. Da der Nahrungsbrei in kürzerer Zeit in seinen Magen gepumpt wurde, genügte es, wenn die Pumpe nachmittags, abends und nachts lief. Das brachte unserem Jungen eine nahezu ungewohnte Freiheit. Und da er mittlerweile auch selbst essen konnte, packte Elisabeth ihm immer eine Vesperdose mit ganz verschiedenen Leckereien ein – so war die Chance groß, dass etwas dabei war, das er an diesem Tag gerne mochte.

Vor dem ersten Kindergartentag traf sich Elisabeth mit den Erzieherinnen und besprach mit ihnen, was sie beachten mussten. Wegen der Infektionsgefahr durfte Tobi nicht aus dem gleichen Becher wie andere Kinder trinken, nicht in der Matratzenecke spielen und nicht auf die Kindertoilette. Wenn er auf die Toilette musste, gingen die Erzieherinnen mit ihm aufs Mitarbeiter-WC, das sie vorher desinfizierten. Und natürlich mussten beim Spielen und Toben alle darauf achten, dass unser Sohn sich nichts brach.

Der erste Tag im Kindergarten war komplett entspannt, sowohl für Tobi als auch für uns. Er hatte seine Schwestern und Cousinen schon häufig begleitet, wenn Elisabeth oder seine Tante sie morgens hingebracht hatten. Henriette war zwar mittlerweile in der Schule, aber Charlotte ging mit ihren fünf Jahren noch in den Kindergarten und so verschwand Tobi mit ihr im Inneren des Hauses, ohne dass es Tränen gegeben hätte.

Er hatte großen Spaß beim Spielen mit den anderen Kindern und fand schnell Freunde. Besonders gerne mochte er Tom und Lasse. Aus Hygienegründen durfte Tobi nicht in den Sandkasten, aber seine Freunde schaufelten extra für ihn Sand auf den Rand, damit er mitspielen konnte.

Auch die Erzieherinnen hatten ihn ins Herz geschlossen. Tobi sprach gerne mit anderen und unterhielt sich über alles Mögliche, das ihm so durch den Kopf ging. Wenn er etwas Interessantes sah, hatte er schnell Ideen, was sich daraus basteln ließe, und erzählte den anderen davon. Er half, wo er nur konnte. Wenn die Erzieherinnen die Bastelsachen für den nächsten Tag herauslegten, ging er ihnen zur Hand. Und wenn unser Jüngster wieder einmal krank war und zu Hause bleiben musste, gaben sie Lotte immer wieder kleine Briefe für ihn mit.

Eines Tages erzählte Tobias mir ganz stolz, dass er einem Jungen geholfen habe, seine Brotdose aufzubekommen. »Bist du stärker als der andere Junge?«, fragte ich ihn ein wenig erstaunt, wohl wissend, dass mein Sohn eigentlich nicht sehr kräftig war.

»Nee, Papa«, schüttelte er den Kopf. »Aber er hat den Verschluss nicht aufbekommen, und ich hab ihm gezeigt, wie das geht.«

»Du bist ein richtig kluger Kopf!«, lobte ich ihn und sah das glückliche Strahlen in seinen Augen. Er lechzte förmlich danach, anderen helfen und auch etwas geben zu können. Vielleicht, weil er selbst oft so hilfsbedürftig war. Er war unglaublich stolz darauf, etwas beitragen zu können. Und wenn andere sich über seine Hilfe freuten, war das für ihn die größte Belohnung.

Das zeigte sich auch an Tobis Holz-Expeditionen. Auf dem Gelände des Kindergartens standen viele alte Bäume und wenn es windig war, lagen danach immer Äste auf dem Boden. Tobi sammelte sie jedes Mal auf und wenn es zu viele waren und er sie nicht tragen konnte, legte er sie in sein »Versteck«. Wenn Elisabeth ihn dann abholte, nahm er die Äste und Zweige mit nach Hause. In der Garage hatten wir eine Kiste, in der wir sie sammelten. Unser Sohn freute sich über jedes Stückchen Holz, das er dafür gefunden hatte, und das aus gutem Grund: Elisabeth buk unser Brot in einem Holzbackofen und jeder einzelne von Tobis gesammelten Ästen wurde mit zum Feuermachen verwendet.

Wir waren froh, dass Tobias so schnell Freunde fand und Spaß beim Spielen mit den anderen Kindern hatte. Trotz seiner Krankheit war er immer ein geselliges Kind. Auch zu Hause spielte er gerne mit seinen Schwestern, Cousinen und Cousins. An Ostern kurz vor seinem vierten Geburtstag schenkten seine Großmutter und sein Patenonkel Wilhelm unserem Sohn einen Traktor mit Pedalen. Eigentlich bekamen die Kinder zu Ostern außer Ostereiern und einigen Süßigkeiten nicht viel, doch wegen Tobis Krankheit machten wir eine Ausnahme für alle.

Der Traktor hatte nicht nur einen, sondern gleich zwei Anhänger: einen Kipper und ein Güllefass. Weil Tobias nicht genügend Kraft in den Beinen hatte, um selbst zu strampeln, schoben seine Schwestern und die anderen Kinder ihn durch den Garten und über den Bürgersteig. Das Güllefass konnte man mit Wasser füllen – wenn man dann pumpte, konnte man das Wasser durch die mit dem Fass verbundene Spritze ein ganzes Stück weit schießen. Damit ließ sich doch einiges an Schabernack treiben.

Tobis Cousin Lukas, der elf Jahre älter war, stellte sich als der perfekte Streichpartner heraus. Er füllte das Güllefass mit dem Gartenschlauch. Dann schob er Tobi mit dem Traktor bis unter den Kirschbaum in unserem Garten, von dem aus man einen guten Blick auf die Straße hatte. Während Lukas sich an die Pumpe stellte, richtete Tobi die Spritze mit einem schelmischen Grinsen auf Bürgersteig und Straße und wartete, ob er jemandem einen Streich spielen könnte. Als ein Auto vorbeifuhr, fing Lukas an zu pumpen. Tobi traf mit der Spritze und freute sich diebisch. Beim nächsten vorbeifahrenden Auto schaffte er es sogar, einen Wasserstrahl ins offene Autofenster zu schießen. Gebannt schaute er dem Auto nach – glücklicherweise hielt es nicht an, sonst hätten sich die beiden Jungs sicherlich etwas anhören können!

Das war vor einem halben Jahr gewesen. Damals wussten wir noch nicht, ob wir jemals eine Diagnose bekämen und wüssten, woran Tobi eigentlich litt. Doch nächste Woche würden wir mehr wissen. Endlich.

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Teil 2 - Und hoffe auf ihn

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Hoffnungsschimmer und Wutausbrüche

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Einschulung und Hiobsbotschaft

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Inselurlaub und Friedhofsgedanken

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Spätsommertag und Zweifel

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Liebevolle Gesten und qualvolle Therapie

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Genesung und Nebenwirkungen

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Heiligabend und Hausarrest

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Teil 3 - Er wird’s wohlmachen

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Geburtstagsfeiern und schlechte Blutwerte

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Oskar-Fridolin Knöly-Clown und große Schmerzen

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Festtage und Krankenhausleben

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Regenbogen und Traurigkeit

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Gebetsbeistand und Nicht-mehr-Wollen

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Angekommen im Himmel und Abschied auf der Erde

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Getragensein und Abschiedsschmerz

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Epilog – Dankbarkeit

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Anmerkung

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2009
Tobias und seine Schwestern kurz nach seiner Geburt – zu diesem Zeitpunkt schien die Welt noch in Ordnung.

2010
Tobias und Mama Elisabeth in der Klinik in Tübingen

2010
Tränen sind schnell vergessen – Tobias ist ein fröhliches Kind.

2010
Entdecker mit Hindernissen: Beim Laufenlernen hat sich Tobi das Bein gebrochen.

2011
Ostern – die Familie genießt das schöne Wetter im Garten.

2011
Zurück vom Familienausflug zum Pfingstjugendtreffen in Aidlingen – auch Kranki ist schon mit dabei.

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